Sintomi neurologici funzionali e dissociativi: una guida per il paziente

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JAMES (10 anni) 08/10/2009
Ciao, la mia mamma mi ha mostrato questo sito. Penso che mi sia di grande aiuto per capire cosa sta attraversando. Inoltre mi ha tolto un po’ si stress e mi ha fatto sapere che la mia mamma non è unica. Questo sito mi ha aiutato inoltre a capire cosa le accade anche se è ancora difficile avere a che fare con i suoi attacchi dato che ho appena 10 anni.
Grazie mille per aver reso tutto molto chiaro e comprensibile.
James (pubblicato col permesso dei genitori)

ANNETTE (10/10/2009)
Ho avuto alcuni di questi sintomi e altri per più di 30 anni e sono stata da diversi neurologi che non mi hanno mai dato risposte e trattamenti soddisfacenti.
Tuttavia l’ultimo mi ha suggerito questo sito internet e , dopo averlo letto due volte approfonditamente, mi è sembrato di aver trovato finalmente una via per avere risposte valide e ottenere qualche progresso.
Ho ancora diverse domande e voglio saperne molto di più.
Spero che qualcuno ora possa aiutarmi a scoprire molto altro a partire da qui.

ANNETTE (08/10/2010)
Avendo sofferto di perdite di coscienza per più di 20 anni e di epilessia ingravescente negli ultimi sette, mi sono sentita incredibilmente sola e isolata come nessuno può capire.
Ho consultato molti medici che mi hanno fatto vari esami ma tutti mi hanno risposto che non erano in grado di trovare nulla di sbagliato in me.
Mi è stato detto che si trattava di narcolessia, epilessia o che “era tutto nella mia testa”, che la causa ero io.
A volte sono stata ridicolizzata e insultata, soprattutto dallo staff medico.
Nei mesi scorsi sono tornata a fare accertamenti neurologici e questa volta i medici sono stati fantastici. Oggi ho visto un neuropsicologo che mi ha consigliato di dare un occhio a questo sito e … WOW! Non posso spiegare cosa significhi scoprire dopo tutto questo tempo che non stavo diventando pazza!
Ora posso finalmente dire alle persone che ho un problema reale invece di nascondermi dietro a giustificazioni sul perché non possa fare le cose.
È molto importante che tutti i medici vengano educati con queste informazioni; smetterebbero di rifilarci il Prozac o di scrollare le spalle dicendo “non c’è nulla che non vada, passerà”.
Grazie mille per avermi dato speranza.

SMKAREEM 06/10/2009
Ho trovato questo sito molto utile, ricco di conoscenze, informazioni, suggerimenti.
Vorrei che tutti i medici inglesi ricevessero queste informazioni poiché sembra che ancora molti di loro siano totalmente ignoranti per ciò che riguarda la debolezza funzionale.

DAVID 22/09/2009
Grazie.
Finalmente una spiegazione del perché sono affetto gravemente dalla maggior parte dei sintomi descritti nella pagina di benvenuto.
Realizzo ora che non sono solo e che lo staff medico non mi sta ignorando.
Posso iniziare oggi a stare meglio e far fronte ai miei problemi.

MARTIN 21/09/2009
Grazie mille per il vostro meraviglioso sito! Ora so che non sono né pazzo né solo. Ho sofferto di emicrania fin dall’età di 5-6 anni ma recentemente ho avuto sintomi molto simili a quelli di un ictus insieme all’emicrania e talvolta anche in sua assenza. Ho avuto episodi nei quali non sono stato in grado di parlare, ho avuto intorpidimento al lato sinistro del corpo (compreso il volto), trisma, visione offuscata e tremori molto violenti al braccio sinistro che non potevo controllare.
Ho anche avuto la sensazione persistente che il mio braccio sinistro non mi appartenesse e fosse in qualche modo estraneo al resto del corpo. È stato proprio così che ho trovato questo sito, digitando “ arto che non appartiene”.
Sono davvero felice di non esser l’unico.
Grazie mille

GLENYS 15/08/2009
Grazie! a nostra figlia sono stati diagnosticati questi sintomi e come famiglia abbiamo cercato il sito migliore per aiutarci a comprendere un problema cosi complesso.

GAVIN
Oggi ho scoperto che i miei sintomi sono correlati a una sindrome funzionale dissociativa. Da anni mi trovo in compagnia di gente per occasioni sociali e di lavoro, a volte mi sembra duri un’eternità o sia una condanna a morte con una sensazione di separazione , in un ambiente surreale , intorpidito e distaccato in silenzio, senza spiegazioni…fino ad ora.
Da anni ho trovato conforto nell’esercizio, per avere un sollievo seppur temporaneo, che poi se ne va il giorno seguente a causa della ricomparsa dei sintomi sempre ingravescenti. Ora so che a volte questo è il risultato dell’esercizio intenso che faccio e che spesso mi fa sentire meglio.
Grazie per le informazioni che avete fornito instancabilmente e con premura. Vorrei pubblicare qui la mia storia ma so di esser solo all’inizio della comprensione della mia condizione e di come posso affrontarla.

KATHLEEN MACKIE 21/06/2009
Tre anni fa ho avuto una frattura molto brutta alla gamba. L’ortopedico mi aveva assicurato che sarebbe guarita bene ma ad oggi ho ancora un dolore molto forte. Mi è stato fatto credere che fosse tutto nella mia testa.
Ho finalmente avuto una visita ed è emerso che non sto impazzendo ma che il dolore è reale.
È una vergogna che gli ortopedici non sappiano nulla di questa condizione.

STEPH 3/06/2009

È un sito fantastico. Dopo averlo letto mi sento positivo nei confronti dei miei sintomi, perfino dopo che mi è stato fatto credere che mi stessi inventando tutto.
Grazie mille.
Per favore pubblicizzatelo perché penso possa tornare utile a molte persone.

TILLY 2/06/2009
Che sito fantastico! Sono davvero felice di averlo trovato.
Mi è stata fatta la diagnosi nel novembre dell’anno scorso dopo aver avuto sintomi per più di due anni.
E’ stato davvero difficile trovare informazioni adeguate sul mio problema.. fino ad ora!
Grazie mille.

WENDY SINCLAIR 2/06/2009
Sito molto utile e informativo.

MARY ANDERSON 2/06/2009
È un sito molto buono e ricco di informazioni soprattutto per quel che riguarda i disordini dissociativi.

CARLEARAC 29/05/2009
Sito fantastico e molto informativo. Lo farò sicuramente conoscere alla gente che lavora nel mio campo.
A qualcuno è capitato di soffrire di debolezza funzionale sia al braccio che alla mano di uno stesso lato?? Se si, è mai guarito del tutto? Grazie

RACHEL MARKS 23705/2009
Questo è un sito meraviglioso.
Sono molto felice di essermici imbattuta poichè è stata per me la prima volta in cui ho trovato qualcuno che descrivesse la mia condizione in modo esatto.
È utile e confortante sapere che al di fuori di qui c’è altra gente che soffre di questi disturbi allo stesso tempo vaghi e debilitanti.
Aiuta anche a considerare il problema come qualcosa di reale, quando fino ad ora la diagnosi migliore che mi sia stata fatta è quella di “ disturbo d’ansia severo”.
LYNN MC GARRY
Che sito fantastico! L’ho salvato tra i miei preferiti!

DAVE 10705/2009
Sito meraviglioso. Finalmente qualcosa che abbia un senso!
Mi ci sono voluti due anni, tra esami, indagini, dottori, neurologi, cardiologi, gastroenterologi,… e la spiegazione risiede in un semplice sito internet.
Deve esser assolutamente pubblicizzato!
Ci sono là fuori migliaia di persone che soffrono per colpa dell’ignoranza e la disinformazione.

DR JOHN HUMPHREYS 5/5/2009
Da medico di base ho trovato questo sito molto utile e lo suggerirò ai pazienti.

GILLY 2/05/2009
Grazie mille per questo sito eccellente. È pieno di informazioni e mi ha aiutato a comprendere i sintomi insoliti che ho sperimentato.

AB 22/04/2009
Questo è uno dei documenti più informativi e ben spiegati che abbia mai letto da quando ho sviluppato i miei sintomi neurologici 2 anni fa.
Ogni neurologo dovrebbe raccomandarlo ai pazienti affetti da questi problemi.

BBLACE 22/04/2009
Finalmente un sito utile per noi che soffriamo e abbiamo fatto ciò che potevamo a livello medico ma che nonostante tutto abbiamo ancora problemi di salute.
Grazie! Avete pensato di aggiungere un forum su questo sito? Potrebbe aiutare le persone con gli stessi problemi a condividerli.