Sintomi neurologici funzionali e dissociativi: una guida per il paziente

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YASMIN 17/01/2011
Ciao. sono Yasmin e ho appena appreso dai medici di avere un disturbo dissociativo. Ho solo 12 anni e sono svenuta poche volte nella mia vita, ma ora accade praticamente tutti i giorni. L’ospedale ha sempre saputo che non era una cosa normale e per questo mi ha fatto mille test che sono risultati ogni volta negativi. Soltanto venerdì scorso i medici han dato a me e ai miei genitori la cattiva notizia. A causa di ciò mi è stato ridotto il numero di lezioni a scuola. Mia mamma ha cercato ovunque su internet delle informazioni che potessero esser utili e fortunatamente ha trovato questo sito! Praticamente ho sperimentato tutti i sintomi che sono stati descritti qui. Per me ora è meraviglioso sapere che non sono sola e che posso esser curata! Questo sito è stato davvero fantastico e interessante da leggere. Sono molto felice che mia mamma l’abbia trovato! grazie

ANGIE 10/01/2011

Ciao! Voglio ringraziare tutti voi per aver condiviso le vostre storie. Mi è stata fatta diagnosi di disordine funzionale dopo anni di problemi neurologici terrificanti. Nel 2004 ho fatto un intervento di rimozione di vene varicose. Sfortunatamente qualche giorno dopo l’operazione ho preso un’infezione. ero a casa quando un mattino mi sono svegliata con una perdita di sensibilità al piede destro. Mi sono prenotata una visita visto che a livello dell’area infetta la sensibilità continuava a diminuire e il dolore ad aumentare. Ho perso poi sensibilità a entrambe le gambe in modo ingravescente. Sono stata mandata in ospedale dal medico di base dove mi hanno ricoverato. mi han visitato molti neurologi e ho fatto diversi esami. La RMN è risultata negativa, cosi sono stata mandata a casa dopo 10 giorni, dicendomi semplicemente che ero ansiosa. Avevo ancora poca sensibilità e la ferita infetta aperta. Ho lottato quando le cose sono peggiorate ancora. Sono stata mandata di nuovo in neurologia, ricoverata e sottoposta a molti altri test. Soffrivo anche di atroci mal di testa che erano stati diagnosticati come emicranie. Ho perso la vista all'occhio destro. Non riuscivano a trovare cosa non andasse. Ho fatto pure un EEG che è risultato normale. Ho fatto quindi una puntura lombare e, quando anche questa è risultata normale, i medici han ribadito di nuovo la diagnosi di ansia ed emicrania. Le cose sono peggiorate ancora. Ho iniziato a soffrire di emicranie molto forti e prolungate e ho perso completamente la sensibilità nella parte destra del corpo ( in particolare alla gamba). A un controllo di routine all’ospedale mi è stato detto che era necessaria un’altra puntura lombare. Questa è stata eseguita e sono finita di nuovo in ospedale con dolori atroci e ancora assenza di sensibilità alle gambe. Non ero in grado di camminare correttamente e , a peggiorare il tutto, sono stata informata del fatto che perdevo liquido spinale. Perciò sono stata ricoverata. Mi hanno lasciata all’oscuro di tutto. Continuavo ad avere recidive e a trascinarmi all’ospedale per le mie visite di follow-up, sentendo che comunque non mi credeva nessuno. Ora sto prendendo un cocktail di farmaci e mi sento uno zombie. Mi sento un’ombra di come ero prima. Il mio medico di base mi ha dato beta bloccanti per la mia emicrania e molto altro.
Durante la mia ultima visita col neurologo mi è stato detto che c’era una conferma di degenerazione precoce del midollo spinale e un danno ai nervi periferici. Dovevo prendere più farmaci. Oltre a ciò non ho avuto alcuna spiegazione della causa. Per mesi sono peggiorata e ho iniziato ad avere perdita di memoria e di sensibilità in altre parti del corpo. La mia vista era pessima e camminare stava cominciando a diventare un incubo. Ero molto spaventata e credevo di diventare pazza. I miei colleghi sapevano che le cose stavano peggiorando sempre di più. Avevo degli attacchi in cui percepivo come la sensazione di esser buttata fuori dal mio corpo, con le parole che mi uscivano dalla bocca che si mescolavano tutte tra loro. Mi sentivo stupida per tutto il tempo. Ero determinata a sconfiggere questo problema ma nessuno ci capiva nulla, per cui alla fine sono stata inviata da un altro neurologo. Mi ha diagnosticato un disordine neurologico funzionale. è stato fantastico e mi ha spiegato tutto , rassicurandomi di non esser diventata matta. Mi sono sentita positiva e dalla visita successiva sono stata sempre meglio tanto che a un certo punto mi ha congedato. Purtroppo ho sofferto recentemente di una recidiva. Ho avuto una debolezza severa alla mia gamba destra e un dolore urente e violento al lato destro del corpo. Ho iniziato a trascinare la gamba e ad avere delle vertigini molto gravi. per colpa di ciò ho fatto un’incidente e ora uso le stampelle perché ho lesionato i legamenti e i tendini della caviglia sana. Cerco di continuare a sorridere ma a volte è difficile perchè mi sembra che il mio medico di base mi dica “si si” ma in realtà non aspetti altro di mandarmi via. Sono stata fasciata alla caviglie e mandata a casa con le stampelle ma i miei problemi neurologici non sono stati controllati. Sono andata dal mio medico di base perché non riesco più a lavorare visto che lavoro coi bimbi. Mi ha firmato il certificato e mi ha dato altri farmaci. Vorrei lavorare e ritornare a com’ero un tempo. Le vostre storie han dato credibilità a me stessa. Ho scritto al mio medico di base perché credo che questa storia meriti di esser approfondita. Grazie a tutti.

GAYLE 10/01/2011
Questo forum potrebbe non interessare a tutti ma è utile per coloro che han avuto diagnosi di Disordine funzionale. è un’occasione per chiacchierare con persone che si trovano nella stessa barca!
Stiamo anche organizzandoci per dare il via a una campagna di formazione per il personale del Servizio Sanitario Nazionale. l’indirizzo è http://www.mentalhealthforum.net/forum/forumdisplay.php?80-Conversion-Disorder-Forum. Sebbene sia un sito di salute mentale, le altre persone sul forum capiranno la complessità e la differente natura di ciò che abbiamo comparato alla loro malattia mentale.

NADINE 8/01/2011
ciao, il mio nome è Nadine. Mi è stato recentemente detto che soffro di attacchi dissociativi/blackout. Il neurologo mi ha dato questo indirizzo ed è bello sapere che non sono sola. Anche se mi è stato detto che non è solo “nella mia mente” nessuno crede a quello che sto passando. è da due anni che ho questi blackout e niente di quello che ho fatto ne ha ridotto l’intensità o la frequenza. Ci sono state molte persone che mi hanno detto che mi sto inventando tutto ma in realtà quello che sperimento è reale. Sono madre di 3 bimbi e odio che tutto ciò accada davanti ai loro occhi cosi come odio quello che sto facendo passare alla mia famiglia. Dopo aver letto le vostre storie so di non esser pazza. grazie