Sintomi neurologici funzionali e dissociativi: una guida per il paziente

Benvenuti

Lo sto solo immaginando?

La risposta è semplicemente: “no!”
Uno dei grandi problemi che i pazienti con sintomi neurologici funzionali e dissociativi hanno è la sensazione di non essere creduti. Questo avviene in parte perché alcuni medici non sono molto pratici con i sintomi fisici non dovuti ad una malattia organica, in parte perché la ricerca in queste aree è molto indietro.
Alcuni medici non riescono proprio a credere ai pazienti con questi sintomi. Altri, invece, credono che il problema sia reale, e sono disposti ad aiutarti come se tu avessi la sclerosi multipla.
Se si tratta di una condizione reale ma non è una malattia, allora cos’è!? Lo stai solo immaginando?
La risposta è che non stai semplicemente immaginando o inventando i tuoi sintomi, e non stai “diventando pazzo”. La realtà è che si tratta di sintomi di tipo funzionale/dissociativo.
Abituare la tua mente a questo concetto può richiedere tempo. Non hai una malattia, ma non lo stai nemmeno immaginando.
Le seguenti riflessioni potrebbero aiutarti:
- L’esempio dell’emicrania. Talvolta può essere d’aiuto comparare i tuoi sintomi a quelli dell’emicrania. Quest’ultima è una condizione comune, in cui gli esami di neuroimaging e le altre indagini sono normali, e che può accompagnarsi a tutta una serie di bizzarri sintomi neurologici come bagliori intermittenti, formicolio in un lato del corpo o anche paralisi. Nell’emicrania sappiamo un po’ di più riguardo a quali parti del cervello stanno funzionando male, ed al fatto che i neuroni cerebrali stanno “scaricando” in modo abnorme, ma quella dell’emicrania resta ancora una diagnosi formulata sulla base della storia clinica.
- Quando qualcuno viene ipnotizzato, questo viene solo “immaginato” o i soggetti si trovano effettivamente in uno “stato mentale alterato”? Alcune persone riescono a farsi ipnotizzare. Noi tutti abbiamo visto persone in TV farsi ipnotizzare e non avere il pieno controllo dei loro pensieri o comportamenti. Non è necessario avere una sofferenza psicologica per poter essere ipnotizzati. L’ipnosi è quindi un alterato stato del cervello o un alterato stato della mente? La risposta potrebbe essere entrambe, o forse, per essere ancora più precisi – è sbagliata la domanda. Allo stesso modo, quando le persone provano dei sintomi funzionali o dissociativi non c’è modo di chiedersi se è tutto nella mente. Sia il cervello che la mente sono importanti.
- Perché è consentito sentirsi depressi se si è affetti da sclerosi multipla? Alcuni pazienti affetti da malattie neurologiche diventano depressi o ansiosi. Dolore, disabilità, incertezza riguardo il futuro, effetto sul lavoro e relazioni sono tutti elementi potenzialmente gravosi. Ciò che importa è che quando le persone hanno una diagnosi tipo la sclerosi multipla, esse trovano generalmente molto più facile raccontare di sentirsi giù o preoccupate. Perché nessuno mette in discussione i loro sintomi neurologici, è normale ammettere di provare questi sintomi – le persone sono spesso comprensive.

Alcune persone con sintomi funzionali NON SONO depresse o ansiose. Ma se essi lo sono può essere difficile comunicarlo alle altre persone. Per esempio, quando qualcuno soffre di debolezza funzionale associata a dolore e fatica, ci sono varie ragioni per cui potrebbe farsi dei problemi a dire di sentirsi preoccupato o depresso:
- le persone non hanno mai sentito parlare della loro condizione e quindi si chiederanno se è “reale”
- potrebbero temere che i medici riconducano tutti i loro sintomi ad ansia e depressione
- a causa della variabilità dei sintomi, nei “giorni buoni” gli altri potrebbero pensare che si stanno immaginando i sintomi

Ma c’è qualcuno che “si inventa” questi sintomi?

La risposta a questa domanda è senza dubbio (e sfortunatamente) sì, ma sembra essere raro. In anni recenti, vari casi di persone che hanno commesso una frode a proprio vantaggio sono giunti all’osservazione pubblica.

Per esempio, un uomo è stato filmato mentre giocava a football mentre invece diceva di trovarsi in sedia a rotelle. Un altro è stato filmato a sollevare pesanti bidoni mentre diceva di non essere in grado di muovere gli arti.

In un altro caso, un uomo che si diceva cieco e stava chiedendo l’indennità è stato arrestato per eccesso di velocità in autostrada.

Quando pazienti fasulli come questi sono visitati, essi possono presentare alcuni degli stessi segni positivi osservati nei pazienti con sintomi funzionali, ma con alcune importanti differenze.

Essi tendono ad avere storie molto inconsistenti (perché le stanno inventando). Inoltre, non raccontano lo stesso genere di storie dei pazienti che stanno davvero provando i sintomi, e potrebbe esserci una causa legale o un’altra ovvia ragione per simulare i sintomi (anche se questo non significa che chiunque abbia una causa in corso stia simulando i sintomi).

Ci sono anche persone che inventano i sintomi per farsi ricoverare in ospedale o ottenere un’operazione. Quando questo succede è chiamato disturbo fittizio, ed è generalmente considerato una condizione rara. E’ meglio considerarlo una forma di comportamento abnorme al pari dell’autolesionismo.

Così, occasionalmente, le persone inventano i sintomi e questo può essere difficile da raccontare. Alcuni medici (e talvolta i pazienti stessi) fanno un terribile errore nel pensare che la maggior parte dei pazienti con sintomi funzionali stiano “simulando” i loro sintomi o “facendo i furbi”.
Alcuni pazienti con sintomi funzionali notano che i loro sintomi vanno e vengono in modo strano. Questo può far sì che alcuni pazienti si convincano effettivamente del fatto che si stanno “immaginando” tutto! Questa è un’esperienza molto comune e non rappresenta assolutamente una conferma del fatto che ti stai “immaginando” i sintomi.

Perché le persone accanto a me o i medici non sembrano prendere seriamente i miei sintomi?

Se sei giunto a questo sito per auto-aiuto, questo è un argomento che è molto importante da capire. Comprensibilmente, i pazienti non vogliono avere una diagnosi che può essere confusa con la finzione. Ho spiegato prima come la finzione è rara, ma ciononostante alcuni professionisti della salute sono essi stessi confusi di fronte ai pazienti con sintomi funzionali e potrebbero avere un atteggiamento negativo verso i tuoi sintomi.

Più comunemente, i professionisti della salute hanno in realtà un atteggiamento positivo verso i tuoi sintomi, ma hanno difficoltà nel comunicarlo. I pazienti potrebbero sentirsi offesi dai medici, anche se questi credono al problema e stanno tentando di dare una mano.

Quali altri nomi sono stati usati per descrivere questi sintomi?

Ai sintomi neurologici funzionali e dissociativi sono stati dati molti nomi diversi nel corso degli anni.

Molte di queste etichette sono 'psichiatriche' e si basano sull'idea che i sintomi sono 'tutti nella mente'. I fattori psicologici sono spesso importanti da considerare in relazione ai sintomi neurologici funzionali e dissociativi, ma i sintomi non sono “inventati”. La maggior parte degli esperti ritiene che questi sintomi esistano a livello dell’interfaccia tra il cervello e la mente, tra neurologia e psichiatria, ed è per questo che è difficile rispondere quando le persone (e i pazienti) domandano "ma sono di natura neurologica o psicologica?". L'evidenza suggerisce che sono entrambe le cose al tempo stesso, e che in realtà questa domanda non ha molto senso alla luce di ciò che sappiamo sulle complesse dinamiche del binomio mente-cervello.

Il seguente elenco non è di facile lettura, e alcuni di questi termini potrebbero sorprenderti, tuttavia potrebbe esserti d’aiuto sapere qualcosa a riguardo.

Disturbo di Conversione - è un termine reso popolare da Sigmund Freud e utilizzato all’interno della classificazione standard dei disturbi psichiatrici degli Stati Uniti (DSM-VI). Si riferisce al concetto che i pazienti “convertono” il loro disagio mentale in sintomi fisici. Il disturbo da conversione si riferisce a sintomi come debolezza, disturbi del movimento, sintomi sensoriali e attacchi non-epilettici. Il principio della "conversione" è qualcosa che può applicarsi ad una piccola minoranza di pazienti, mentre ci sono poche evidenze sperimentali che il concetto si possa applicare nella maggior parte dei pazienti (di solito quanto peggiori sono i sintomi, tanto più il paziente è in difficoltà). Nella prossima revisione della classificazione psichiatrica (DSM-V) il termine potrebbe essere cambiato in “disordine da sintomi neurologici funzionali”, e la presenza di un evento psicologicamente stressante non sarà probabilmente più necessaria.

Disturbo dissociativo - è l’espressone utilizzata nella Classificazione Internazionale delle Malattie; consulta la pagina sulla dissociazione per ulteriori informazioni.

Non-organici - è un termine che i medici usano per sintomi che non sono dovuti ad una malattia identificabile. Implica che il problema è puramente psicologico.

Psicogen0 - è un termine molto spesso usato per descrivere questi sintomi, in particolare le crisi dissociative e i disturbi del movimento. Anche in questo caso significa che il problema è puramente psicologico.

Psicosomatico – ha assunto lo stesso significato di psicogeno, anche se nel suo significato originale descrive il modo in cui il corpo riesce a condizionare la mente, così come all’opposto i processi psicologici sono in grado di influenzare il corpo

Somatizzazione - suggerisce che la persona ha sintomi fisici a causa di problemi mentali. Le basi sono le stesse di quelle del 'disturbo di conversione'. Il disturbo da somatizzazione descrive una situazione in cui una persona sviluppa nel corso della sua vita tutta una serie di sintomi fisici che non sono dovuti ad una malattia.

Isteria - è un termine che è stato in voga per 2000 anni. Significa 'utero errante', e nasce da un'antica idea greca secondo cui, nelle donne affette da sintomi fisici, l’utero “vagava” nei loro corpi. Nel 18° e 19° secolo il termine è stato utilizzato per descrivere qualsiasi sintomo fisico non spiegato da una malattia. Nel 20° secolo il suo uso è stato limitato ai soli sintomi neurologici, ma ora è usato più raramente.

I pazienti con sintomi funzionali e dissociativi hanno spesso avuto un trattamento inadeguato da parte dei medici nel corso degli ultimi 100 anni. Tradizionalmente, i neurologi si sono limitati alla formulazione della diagnosi e ad inviare il paziente da uno psichiatra per il trattamento.

Molti neurologi hanno abbracciato una visione molto limitata di questo tipo di problemi nel corso degli anni. C'è la tendenza, fra alcuni neurologi, a guardare questi sintomi con sospetto. Altri neurologi hanno un atteggiamento più aperto, ma non credono di avere a disposizione alcuno strumento per affrontare il problema. Altri neurologi ancora saltano a conclusioni ingiustificate e fuorvianti riguardo ad alcuni problemi psichiatrici o eventi traumatici pregressi. I pazienti spesso colgono questi aspetti, e questo è in parte il motivo per cui spesso essi non credono alla diagnosi formulata del neurologo.

La maggior parte degli psichiatri, a meno che non lavorino a stretto contatto con i neurologi, si sente incerta su come affrontare i sintomi funzionali e dissociativi, e spesso si chiede se per caso non sia stata misconosciuta una malattia neurologica. Ho discusso altrove in questo sito sul come psicologi e psichiatri possano avere un ruolo in queste condizioni, anche in assenza di depressione o ansia. Gli psichiatri relazionali e gli psicologi, in particolare, hanno una formazione specifica in questo settore e di solito comprendono questi disturbi.

I pazienti con sintomi funzionali, quando sono inviati dallo psichiatra, hanno spesso la sensazione che il medico stia implicitamente affermando che la malattia è 'tutta nella mente'. Essi possono comprensibilmente essere riluttanti a parlare con uno psichiatra, cosicché il colloquio spesso finisce per essere inutile.

Come conseguenza di tutti questi fattori i pazienti con sintomi funzionali e dissociativi si sono spesso ritrovati a “cadere nelle falle” della medicina.

Reinventare la ruota nei disordini funzionali "nervosi"

100 anni fa neurologi e psichiatri ritenevano che questi sintomi fossero essenzialmente un problema di malfunzionamento del sistema nervoso e che, anche se i fattori psicologici potevano essere importanti, essi potevano essere assenti e non erano i soli fattori importanti.

I neurologi erano interessati alla diagnosi e al trattamento del problema e hanno scritto libri carichi di buon senso sui "disturbi funzionali nervosi". Di fatto, sembra che sia tornati indietro a questa iniziale visione delle cose.

A mio parere, molte difficoltà in questo settore potrebbero essere superate se gli operatori sanitari fossero più istruiti sulla diagnosi e la gestione di questi disturbi.

Potete leggere un articolo sul tema che ho scritto per i medici, cliccando sul link a lato.

Ricordate, i sintomi sono reali, anche se i medici e chi vi sta accanto vi fanno sentire come se non lo fossero!

Figure 1 - Contralateral hypoactivation Vuilleimie

Le immagini del cervello stanno cominciando a mostrarci come il sistema nervoso può funzionare male nei pazienti con sintomi funzionali e dissociativi.

Questa immagine mostra una immagine SPECT di un paziente affetto da debolezza e sintomi sensitivi di tipo funzionale in un lato del corpo. L’esame mostra che, in presenza di questi sintomi, una porzione del cervello nel lato opposto non sta funzionando correttamente (mostrato in giallo).

Questo tipo di immagini mostra che il funzionamento del sistema nervoso e del cervello è effettivamente alterato in queste condizioni. Ma non significa che non puoi fare nulla per evitarlo

Immagini da Vuilleimier et al., Brain 2001