Cosa è andato storto nella distonia funzionale?

Ciascuno di noi ha nel cervello una mappa del proprio corpo e dei propri arti.

In poche parole, ciò che sembra non funzionare nella distonia funzionale è che questa mappa rappresentata nel cervello, per varie ragioni ha iniziato a non andare bene. In altre parole, il cervello pensa che le posture anomale della mano e delle dita o la posizione ruotata della caviglia siano di fatto normali, sebbene il paziente sia consapevole che non lo sono.

Infortuni, debolezza dell’arto e immobilità sembrano essere tra le cause più probabili delle distorsioni delle mappe presenti nel cervello.

Il trattamento della distonia funzionale è finalizzato a riaggiornare  il cervello facendo in modo che apprenda nuovamente come dovrebbe essere la normale mappa dell’arto.

Sovrapposizione con la sindrome dolorosa regionale complessa

La distonia funzionale si sovrappone ad una condizione chiamata sindrome dolorosa regionale complessa (dall’inglese Complex Regional Pain Syndrome, CPRS) o algodistrofia. Puoi trovare ulteriori informazioni su questa sindrome nella pagina dedicata.

I pazienti con CRPS avvertono un forte dolore, il più delle volte agli arti, che non si risolve o addirittura tende a peggiorare anche dopo la guarigione dall’infortunio. La distonia funzionale è una delle complicazioni della CRPS.

Il dolore è comune nei pazienti con distonia funzionale. Tuttavia essa può presentarsi anche in assenza di dolore.

Come viene fatta la diagnosi?

La diagnosi di distonia funzionale deve essere fatta da un medico che abbia familiarità con le diverse cause di distonia.

La distonia funzionale si presenta spesso in modo improvviso ma può anche avere una comparsa graduale. Può derivare da una delle seguenti situazioni:

1. lesione o dolore localizzato all’arto. Come precedentemente descritto, la distonia funzionale può presentarsi in associazione alla sindrome dolorosa regionale complessa;

2. dopo un periodo di immobilizzazione prolungata, specialmente se associata a debolezza funzionale dell’arto;

3. presenza di una lieve forma sottostante di distonia, che risulta amplificata nella distonia funzionale.

Lo sviluppo di una distonia che rispecchia le caratteristiche appena descritte, soprattutto se associata ad altri sintomi neurologici funzionali e ad un esordio improvviso in età adulta, è fortemente indicativo di una distonia funzionale.

Quali sono le differenze con le altre forme di distonia?

“Distonia” è un termine neurologico usato per indicare delle contrazioni muscolari persistenti e anomale che causano un cambiamento della postura.

Ci sono diverse forme di distonia, quali: il crampo dello scrivano, la distonia cervicale (talvolta chiamata torcicollo) e la distonia generalizzata. La distonia può essere presente in una varietà di disturbi neurologici. Puoi trovare ulteriori informazioni sulla distonia collegandoti al link di seguito riportato: www.dystonia.org.uk.

Dato che alcune di queste forme di distonia, come il crampo dello scrivano, non sono associate a alterazioni cerebrali, per quale motivo non rientrano tra i disordini funzionali?

Innanzitutto, ciò che preme sottolineare qui è che i disordini funzionali sono genuini e derivano da un cattivo funzionamento del cervello.

Essi, diversamente da altre forme di distonia, possono essere reversibili. Per cui, la distonia funzionale, anche quando apparentemente fissa, può qualche volta migliorare sotto ipnosi, o con la fisioterapia. Al contrario, altre forme di distonia raramente rispondono a questo tipi di trattamento.

Inoltre, al contrario dei pazienti con distonia funzionale, i pazienti con altre forme di distonia come il crampo dello scrivano, non tendono ad avere altri tipi di sintomi funzionali e disordini descritti in questo sito.

La distonia funzionale è senza dubbio un buon esempio di come sia difficile distinguere situazioni in cui c’è una “malattia” da quelli in cui non c’è.  A tale scopo, è necessario ricorrere ad un modo completamente diverso di guardare a queste patologie per poterle riconoscere.

Sto immaginando i miei sintomi?

La risposta è “no” ma per saperne di più clicca su “Tutto nella mente?”.

Qual è il trattamento?

Dai uno sguardo alle pagine del sito dedicate al trattamento.

Di seguito puoi trovare alcune indicazioni specifiche.

Hai fiducia nella diagnosi?

E’ fondamentale che tu sia convinto di aver ricevuto la diagnosi corretta. Se non è così, sarà difficile mettere in pratica le tecniche riabilitative proposte qui.

Se non sei sicuro di avere una distonia funzionale, considera gli elementi in base ai quali è stata posta la diagnosi. Dovresti avere alcune delle caratteristiche cliniche descritte sopra. Se è così, perché non fidarsi della diagnosi che hai ricevuto?

La distonia funzionale non è necessariamente dovuta allo stress. Infatti è spesso più evidente quando le persone sono rilassate o non pensano a qualcosa in particolare. Forse rifiuti la diagnosi perché il medico ti ha suggerito che la distonia funzionale è dovuta allo stress? Se così fosse, potrebbe esserci stato un malinteso. Sappiamo che molti pazienti con tremore funzionale sono stressati a causa dei loro sintomi, ma molti altri non lo sono. Per cui, essere stressati o meno non è rilevante per la diagnosi.

Tecniche fisioterapiche specifiche

Attualmente si è ancora alla ricerca delle tecniche specifiche più utili per il trattamento della distonia funzionale. Tuttavia, un principio generale molto importante consiste nel provare a muovere la parte affetta, sebbene nel caso di una distonia fissa questo non sia possibile.

Alcune tecniche che possono risultare utili sono:

1.cambiare le postura sia quando si è seduti che quando si è in piedi;

2.distendere l’arto usando le tecniche apprese per la sindrome dolorosa regionale complessa;

3.guardarsi allo specchio per fornire al cervello un feedback sulla posizione scorretta dell’arto. Ad esempio, alcuni pazienti raccontano di percepire il proprio piede come se fosse dritto nonostante sia piegato;

4.usare uno specchio per “ingannare” il cervello portandolo a pensare che il piede o la mano affetti si trovino in una posizione normale. Questa è la stessa tecnica utilizzata nei pazienti con Dolore dell’Arto Fantasma ed è anche utilizzata nel CRPS;

5.provare ad immaginare che il piede o la mano siano di nuovo nella posizione corretta.

Altri trattamenti

Altri trattamenti talvolta utilizzati nella distonia funzionale sono:

Ipnosi. In uno stato di ipnosi alcune persone percepiscono un miglioramento o addirittura la scomparsa temporanea della distonia. Imparare a sperimentare lo stato tipico dell’ipnosi o provare la “auto-ipnosi” può essere utile per alcuni pazienti.

Sedazione. Questo tipo di trattamento è potenzialmente utile solo in pazienti con distonia “fissa” per i quali non vi sono altri modi per fare esperienza dei propri arti in posizione normale. Inoltre, la sedazione, permette anche di valutare se sono presenti delle contratture muscolari. Se gestita in modo corretto può incoraggiare i movimenti normali che il paziente non sperimenta da molto tempo. Questo trattamento può essere eseguito solo se il tuo medico ne ha esperienza e non è comunque una panacea per la distonia fissa.

Dai uno sguardo alle pagine del sito dedicate al trattamento. Puoi trovare altri suggerimenti su specifici trattamenti che possono essere particolarmente rilevanti per te.