BRITTANY

Mi è stata recentemente fatta diagnosi di disordine funzionale del movimento dopo aver avuto problemi nel camminare e con la coordinazione per 10 mesi. Volevo soltanto ringraziarvi per le informazioni che avete fornito in questo sito internet. è stato molto importante per farmi capire meglio il mio disturbo e soprattutto per capire che non m stavo inventando tutto. è stata una lunga battaglia per me ma ora sono felice di avere delle risposte e di poter riesercitare il cervello ad aiutarmi a camminare meglio. Grazie.

REBECCA 4/05/2012

Mi è stata diagnosticata una marcia funzionale dopo 6 mesi di esami neurologici. Non mi è stata fornita nessuna reale spiegazione sulla mia malattia né dal mio medico di medicina generale né dal mio neurologo. Sono perciò molto felice di aver trovato questo sito che è in grado di spiegare la diagnosi in modo così chiaro.

Comunque credo che i dottori in futuro etichetteranno questa malattia come "vicoli ciechi medici".

Mi sembra che i dottori non riescano ad accettare il fatto che , anche se non riescono a trovare un problema organico , ciò non significa che non ci sia (soprattutto in ragione del fatto che i disordini del movimento sono stati poco compresi e trattati in modo inappropriato per un lunghissimo periodo di tempo). I dottori pensano sempre di offrire trattamenti all’avanguardia, questo finchè la vera causa non viene scoperta grazie a un dottore che osa cantare fuori dal coro. Per esempio il dottor John Snow per l’epidemia di colera a Londra o il Dottor Semmelwies per la febbre puerperale.

I neurologi non sanno tutto su come funziona il cervello, ma non lo ammetteranno mai. Preferirei piuttosto avere un dottore che mi dicesse “hai qualcosa che non va, ma non so cosa” ma chissà quanto tempo passerà prima che un medico sia pronto a dire questo ad un paziente.

Sono stata ridicolizzata e insultata dallo staff medico. Ho avuto problemi con gli assegni, non sapevo cosa dire a amici e famigliari, ho perso il mio lavoro e sono alla costante mercè di questi sintomi fluttuanti. L’esercizio mi fa stare ancora peggio. La terapia cognitivo-comportamentale dal mio punto di vista è poco più che un business redditizio senza praticamente alcuna evidenza di efficacia, ma è utile per i dottori quando sono bloccati davanti a un paziente a cui non riescono a fare una diagnosi o a dare un trattamento efficace. Non ho bisogno di uno psichiatra… attualmente mi servirebbe un dottore che prendesse nota dei miei sintomi. Probabilmente non si troveranno sulla lista dei sintomi approvati e sarà come parlare contro un muro. Forse c’è un dottore che è in grado di aiutarmi, forse no. Mi sento tuttavia di poter dire che soffermarsi sui disordini funzionali non sia in gradi di offrirmi nulla.

JOOLS 30/04/2012

Ho trovato questo sito meraviglioso che descrive esattamente come mi sento e come reagiscono gli altri di fronte alla mia condizione. Vorrei parlare con altri che hanno i miei stessi problemi se fosse possibile. Mi sto laureando in Psicologia e Criminologia e mi piacerebbe prendere consapevolezza della mia condizione.

SARAH LUISE 18/04

Sono molto contenta di aver trovato questo sito così incredibilmente utile. Sto soffrendo di un disturbo d’ansia praticamente da tutta la vita e circa cinque anni fa ho iniziato ad avere sintomi fisici che mi han impedito di vivere normalmente. Questi comprendono debolezza, svenimenti, problemi di memoria e dissociazione. è estremamente frustrante avere questo problema perché sono molto attiva e vorrei riprendermi e muovermi tutto il tempo. Talvolta però trovo che la fatica e le vertigini siano così devastanti da impedirmi di lavorare. Sono rallegrata dall’aver saputo tramite questo sito che i miei sintomi sono potenzialmente reversibili. Voglio disperatamente la mia vita indietro e in particolare voglio sollievo dalla cronica depersonalizzazione che va avanti da anni- è come se non fossi presente per la maggior parte della mia vita. è una sensazione davvero demotivante perché ti toglie la ricompensa nel fare le cose visto che non sei in grado di viverle appieno. Ho avuto problemi nell’avere la terapia per la mia malattia. Gli psicologi si sono rifiutati di trattare quelli che a parer loro erano sintomi neurologici e i neurologi hanno dimostrato che non avessi nessun problema organico. Sono rimasta quindi sola con il mio medico di base e i farmaci che mi ha prescritto lui. Sta cercando di aiutarmi ma il trattamento non sta avendo alcuna efficacia. Penso dovrei evitare anche la terapia cognitivo-comportamentale ma ho aspettato circa 2 anni per un appuntamento.

Ho iniziato a sentirmi sfiduciata verso tutto e pronta a gettare la spugna , ma questo sito mi ha davvero motivata nel provare ancora a rivolgermi a un dottore e trovare aiuto. mi sento molto ottimista ora che posso tornare in salute. grazie mille per aver creato questa risorsa!

JOHN 17/04

Mi sono recato al dipartimento di neurologia oggi e il dottore è stato davvero bravo! mi ha dato l’indirizzo di questo sito e le preoccupazioni sui miei strani problemi di salute che ho da 2 anni si sono dissolte in un’ora di lettura.

Praticamente sono stati descritti tutti i miei sintomi e ora riesco a spiegarmi tutte le esperienze traumatiche che ho passato negli ultimi 2 anni e mezzo. Avrei voluto sapere di questo sito fin dall’inizio.

Grazie agli autori.

LORAINE 17/04/

Ciao , grazie mille a questo sito che mi sta dando qualche aiuto. Mi è stato recentemente detto che soffro di debolezza neurologica funzionale. Ho avuto un fortissimo raffreddore e mi sono soffiata il naso. Questo mi ha reso davvero confusa, stordita e debole. Alla sera mi si è indolenzito il viso e il giorno seguente non sentivo più nulla alla parte sinistra del corpo. Sono stata mandata all’ospedale per fare dei test e una TAC. All’inizio il medico mi disse che la TAC andava bene e non c’era nulla di patologico. Quello che avevo era una debolezza funzionale. Mi diede un dépliant e mi disse che prima mi fossi convinta che non c’era nulla , prima sarei guarita. Tornò poi dicendomi che il radiologo aveva forse visto un’anomalia (un possibile ictus del ponte). Sono stata mandata a casa in terapia con aspirina. 12 giorni fa ho fatto una RMN. Il medico mi ha telefonato oggi dicendomi che la mia RMN va bene anche se non sono sicura di credergli visto il referto della TAC. Mi ha detto che soffro di debolezza funzionale e che non sa come e perché sia comparsa, né se migliorerà. Mi ha chiesto anche se ho visto il mio medico di base o ho fatto fisioterapia (che non ho fatto visto che non ho avuto una diagnosi fino a questo momento. Sono rimasta a casa per quasi un mese senza sapere cosa non andasse.)

Per quanto riguarda i miei sintomi, attualmente ho ancora intorpidimento della parte sinistra del corpo, l'occhio sinistro fa fatica a mettere a fuoco e non riesco a tollerare troppo la luce. Ho davvero poca forza nel braccio e nella mano di sinistra. Anche se cammino bene faccio fatica a salire le scale. Quando esagero un po’ troppo un giorno , devo lottare in quello successivo. Ho anche difficoltà nel ricordare e nel pronunciare alcune parole. Trovo che il mio stato attuale sia molto frustrante ma voglio veramente ritornare a come ero un tempo. Tante persone ( compreso il mio medico di base) han detto che sono troppo giovane per aver avuto un infarto (ho 40 anni) e tante altre han detto invece che si tratta di un virus o di stress ( sono una studentessa a tempo pieno e ho una famiglia) .. e probabilmente hanno tutti ragione.

Sento ancora che la mia debolezza funzionale è da correlare a quando mi sono soffiata il naso. Spero solo di sapere quando potrò tornare ad esser normale e poter guidare e fare tutte le cose che facevo prima. E come posso fare per evitare che questo mi accada ancora. è stato davvero interessante leggere i commenti di tutti e il sito è stato molto utile. Buona fortuna a tutti per una pronta guarigione!

FRAN 4/03

Ho movimenti facciali molto anomali: quando ho gli attacchi la mia bocca inizia a contrarsi in molteplici modi e a produrre diversi suoni anche per 8 ore di seguito. Il tutto inizia con una sensazione di peso al torace , dolore alla radice del braccio sinistro , palpitazioni e successivamente inizio a tremare ( tremo alla mano destra e all’anca sinistra tutto il tempo) e a muovere la bocca. Sono lucido durante questi attacchi. Poi il mio braccio e la mia gamba destra si fermano e dopo circa trenta minuti smette di muoversi anche la gamba sinistra. Solo dopo 7-8 ore si blocca anche la bocca e io ritorno normale. Gli attacchi compaiono con un preavviso di 15 minuti , perciò devo stare attento a quando esco perché devo esser in grado di tornare a casa. Sono stato spesso al pronto soccorso e ricoverato 2 volte. Mi hanno detto che è inutile tornare in ospedale perché loro non possono far nulla se non guardare. Sono sotto farmaci ora ma ho avuto altri 2 attacchi. non so come posso andare avanti.

RICH 4/03/2012

Salve, mi è stato consigliato questo sito in Agosto quando mi hanno posto diagnosi di Disordine Funzionale dopo una seconda visita per problemi di crisi non epilettiche, attacchi di tremore, problemi di equilibrio e vertigini. è iniziato tutto nel gennaio 2011. Ho fatto una RMN che è risultata negativa. Ho continuato ad avere attacchi. Il neurologo al pronto soccorso a quel tempo si girò e mi disse “ non ha nulla che non vada, è tutto nella sua mente”. Fui infelice fino al momento della seconda visita quando in 10 minuti mi venne fatta diagnosi dopo mesi che avevo questo problema. Quando sono tornato a casa ho letto il sito che mi ha dato molte informazioni utili per capire cosa stessi passando e mi ha rassicurato sul fatto che il mio problema fosse reale e non inventato. Perciò gli sono molto! Attualmente sono ancora in attesa di vedere un Neuropsicologo per la rieducazione cerebrale. Infatti ho aspettato 3 mesi per esser poi mandato da uno psicologo standard che non aveva nessuna idea in cosa consistesse questa terapia. Mi sono sentito dire “non ho idea del perché lei sia qui” e ha iniziato quindi a esplorare la mia vita passata per capire il motivo per cui il mio problema fosse insorto. Penso che un episodio simile non debba più capitare a nessuno. So che il servizio sanitario nazionale non è nel suo momento migliore, ma credo che tutti i medici beneficerebbero della lettura di questo sito perché li aiuterebbe a capire di più i sintomi delle persone. Spero di avere presto un appuntamento perché mi sento molto giù di morale visto che ho perso il mio lavoro a causa della malattia e sono limitato in quello che posso fare. Grazie ancora per aver dato queste informazioni, tornerò ancora in futuro.

BELINDA 13/01/2012

Grazie per il vostro sito che per primo mi ha dato informazioni che mi hanno realmente aiutato e non m hanno fatto sentire un mostro. Mi sto liberando dalle catene dopo 4 anni di problemi di parola, mutismo , balbuzie, problemi alla mano (che aveva un dolore a morsa), convulsioni in tutto il corpo, pronuncia confusa, molteplici cadute, problemi nei movimenti ( gambe deboli e piede che si trascina fino al punto che ora per spostarmi devo usare le stampelle).Ho lavorato molto per andare all’università e diventare insegnante. Ho pianificato la mia vita per la mia famiglia e alla fine sono diventata solo un peso senza nessun valore per i miei cari.

Ora mio marito ci supporta economicamente e fisicamente e svolge tutti i lavori di casa (che prima ci dividevamo equamente). Le mie figlie mi aiutano molto, quando invece sarei io a doverle aiutare. Mi sono sentita inutile e sola e mi sono esaurita a forza di passare da un medico all’altro per sentirmi dire per l’ennesima volta che mi stavo inventando tutto. Devo ringraziare i pochi che han cercato di aiutarmi, come le due consulenti che ho avuto (lisa e angela) o la mio ipnoterapista Carol. Quando mi è stata fatta diagnosi di disturbo di conversione ho letto che doveva esser un problema di breve durata per cui ho pensato ci fosse un errore quando i miei sintomi non sono rimasti stabili ma sono addirittura peggiorati.

Nella maggior parte dei feedbacks che ho letto mi è parso di capire che le persone arrivano ad accettare la loro condizione e a conviverci. Sto iniziando a pensare che dovrei fare lo stesso ma non voglio rassegnarmi ad esser di nuovo normale. C’è qualcuno che è mai guarito?

EDITORI:

Certamente le persone si riprendono da questa malattia!!! è un lavoro duro e non tutti ce la fanno. è importante innanzitutto non sentirsi colpevoli se si rivela troppo difficile. Leggi nella sezione “storie” gli esempi delle persone i cui sintomi sono migliorati. Personalmente credo che quando le persone migliorano spesso non pensano di scrivere le loro storie sul sito. (dimmi pure se vuoi inserire la tua esperienza nella sezione “storie”)

VICKY 12/01/2012

Ciao! Dopo aver attraversato un percorso molto solitario per arrivare alla diagnosi di Disordine Neurologico Funzionale, controllo spesso la vostra pagina per aggiornamenti e informazioni.

Ho avuto un’infelice esperienza con medici ignoranti che sembravano veramente disinformati su questo disturbo. Ho delle domande a cui non riesco a dare risposta in alcun modo. Spero davvero voi possiate darmi una mano. Quali sono i criteri diagnostici per i disordini neurologici funzionali? perché i medici conoscono così poco di questi problemi? Sono disturbi reali o è un termine di copertura? E soprattutto, sono problemi mentali o neurologici? Penso che questo sito sia buono ma si contraddice nell’ultima domanda che ho posto. Non ho attacchi. I miei sintomi sono diventati più intensi da quando ho avuto l’influenza e la mia colonna vertebrale ha un’ampia curvatura toracica a causa di uno spasmo muscolare. Ho delle grandi masse dietro al collo che han confuso il mio neurologo visto che la RMN non aveva mostrato nulla. Questo l’ha confuso molto, tanto che ha portato le immagini a una conferenza di neurologi ma non è emersa nessuna spiegazione. Sono sicuro di non avere una malattia come la sclerosi multipla o qualcosa del genere ma ho davvero bisogno di risposte alle domande precedenti visto che non riesco a trovarle da nessuna parte (credetemi, le ho cercate). Se non potete rispondere qui mi farebbe piacere se mi indicaste dove poterle cercare. Grazie per il vostro tempo.

EDITORI: ho provato a rispondere alle vostre domande sulla pagina “nella mente?”…

EMMA 12/01/2012

Sono stata coinvolta in un incidente stradale circa 4 anni fa. Da quel momento ho iniziato a soffrire di spasmi che possono durare da un minuto a mezz’ora. Talvolta iniziano senza motivo. Mentre sono a letto che leggo o guardo la televisione oppure mentre lavo i piatti inizio ad avere spasmi. Talvolta sveglio mio marito nella notte mentre ho gli spasmi senza esserne consapevole. Di solito compaiono quando vengo toccata al collo o alla schiena.– da qui il motivo per cui non sono in grado di fare fisioterapia o di sottopormi all’agopuntura. Mio marito deve stare attento quando mi abbraccia o mi bacia sulla testa o sulla guancia perché potrebbe innescare uno spasmo. Sono incapace si stare seduta per troppo tempo perché inizio ad avere dolore , bruciore e sensazione di mille aghi nel braccio sinistro ( che fa fatica a muoversi).se continuo a stare seduta comincia una strana sensazione a livello toracico e lo spasmo inizia. Posso guidare per brevi distanze perché è da tanto tempo che ho gli spasmi e il mio corpo è in grado di riconoscerne l’arrivo. All’inizio non riuscivo a capire quando si stavano per presentare e per questo sono stata costretta a ridare indietro la patente alla DVLA. Ho fatto tutti gli esami possibili ma sono tornati indietro negativi. Ho visto in tutto 5 medici in diversi ospedali sia pubblici che privati. Sono stata trattata male dai medici che non mi hanno dedicato il tempo dovuto. Non so dove andare.

Nessuno può aiutarmi comunque mi è servito leggere questo sito per capire che non mi sto inventando tutto e che di fanno ho un problema reale. All’inizio sono stata a casa 9 mesi dal lavoro e questa volta 3 mesi. I miei sintomi non stanno migliorando e mi sono stati somministrati tantissimi farmaci. Ho provato Diazepam, Nortriptilina, Amitriptilina, Tizanidina (che è stata un po’ di aiuto), Tramadolo, Pregabalin, Diclofenac - e questi sono quelli che riesco a ricordare. Come ad altre persone mi è stato detto che è colpa dell’ansia ma so che non è il mio caso. Mio padre è morto nel 1999 in un incidente stradale e ho persino avuto un medico che ha imputato i miei sintomi a questo avvenimento. Non oso dire che i miei genitori erano divorziati o che il mio coniglio è morto quando avevo 10 anni perché potrebbero dare la colpa a questo! Non gliene può fregar di meno e se ne è uscito con la prima cosa che gli è venuta in mente.

Ora sto provando ad ottenere un appuntamento privato con un neuropsicologo di Birmingham che mi è stato consigliato perché è specializzato nel lavorare con persone che han avuto RTA. Spero che mi possa offrire un po’ di assistenza perché non so per quanto tempo ancora i miei datori di lavoro possano assicurarmi il posto viste tutte le mie assenze. Incrocio le dita perché ormai sto esaurendo tutte le opzioni. Se qualcuno ha qualche raccomandazione o suggerimento oppure conosce un gruppo dove le persone con i miei problemi possono chattare ,non esiti a rispondermi.

Se non esiste un gruppo del genere potremmo crearlo noi. Buona fortuna a tutti, spero troviate il supporto di cui avete bisogno. Soltanto dopo aver letto questo sito non mi sento più di esser l’unica persona al mondo a sperimentare questi sintomi (come invece qualche dottore ha cercato di farmi credere), il che aiuta.

EDITORI: Ora c’è un fantastico gruppo su face book che puoi raggiungere.----

Non sono membro del gruppo ma spero possa aiutarti!

LEE 8/01/2012

Sto soffrendo di questo problema da circa 8 mesi. Il mio medico di base mi ha messo in terapia con propranololo credo sotto suggerimento del neurologo dell’ospedale locale che ha pensato che questi episodi fossero causati dall’ansia. tutti gli esami che ho effettuato (compresa una RMN) sono risultati negativi e quindi è stata esclusa l’epilessia. leggendo le informazioni fornite dal vostro sito mi sono domandato spesso se molte cose descritte coincidessero con la mia esperienza. Tuttavia ho notato che non si è parlato di eventi scatenanti o del fatto che l’ansia possa avere un impatto. Mi chiedo se l’ansia possa avere influenza o se in realtà ho ricevuto una diagnosi sbagliata ( visto che comunque i farmaci migliorano la mia situazione). Voglio inoltre sapere se c’è qualcosa che posso fare per prevenire gli episodi visto che a un certo punto sono diventati molto regolari e han cominciato ad avere un impatto sia sul lavoro che sulla mia vita sociale. Grazie per il vostro tempo.

EDITORI. L’ansia è spesso molto importante negli attacchi dissociativi. Molte persone notano una chiara relazione tra l’attacco e la sensazione di ansietà. Più frequentemente le persone NON notano una chiara relazione ma trovano di esser generalmente ansiose tra gli attacchi, in particolare quando sta per arrivare il successivo e per le conseguenze che hanno. Alcuni con questi attacchi infine non si sentono mai in ansia. Spero che le pagine sulla terapia degli attacchi (pag 1 e 2) possano esserti di aiuto.

SHIRLEY 4/01/2012

Quando il mio neurologo diede finalmente un nome alla mia malattia avrei voluto quasi baciarlo! Dopo diversi esami (tra cui anche una SPECT DAT SCAN, una RMN, una TAC) risultati tutti negativi ho iniziato a pensare che le persone credessero mi stessi inventando tutti i miei sintomi. Sapevo che non era così. Sono praticamente incapace di camminare a causa di una gamba che si trascina, del dolore, del tremore, delle vertigini e dei problemi di memoria. Ho realmente pensato che il neurologo si fosse sbagliato e che in realtà avessi qualche terribile malattia progressiva. Dopo aver letto questo sito internet so che i miei sintomi possono anche esser reversibili e sono disposta a fare tutto ciò che i dottori mi consiglieranno. è da due anni che non riesco più a lavorare ma ora mi sento più positiva.

Grazie per aver speso tempo nella creazione di questo meraviglioso sito internet!