ANNIE 22/06/2012

Mi è stata fatta diagnosi di disordini funzionali del movimento e come molti altri ho trovato difficile accettarla! Ho fatto una ricerca su Google e mi sono imbattuta sul vostro sito. Lo sto trovando molto interessante. Leggere lettere reali (soprattutto le prime) di chi soffre di questi problemi è molto utile. Non ho potuto leggerle tutte in una volta sola ma lo farò. Sito brillante e molto utile.

PETER 22/06/2012

Volevo condividere il mio pensiero: sebbene questo sia un sito di speranza, non dà alcuna speranza di una terapia , anche se afferma che questi problemi sono reali ed esistono veramente. Non è il caso che un neurologo legga queste pagine.

Ho avuto tutto, anche i peggiori di questi sintomi. Dopo 2 innesti di nervo , farmaci e 30 anni di sconforto , andrò avanti lo stesso. Solo quando sarà giunta la mia ora i medici smetteranno di visitarmi, sicuramente non prima… coraggio , determinazione e fede mi guideranno.

EDITORI: Non sono d’accordo con il fatto che il sito non offra possibilità di terapia. Le pagine sul trattamento descrivono un processo di riabilitazione che forse non aiuterà tutti ma che sicuramente potrà fare una grande differenza per molti.

DAVID 16 GIUGNO 12/06/2012

Salve ,sono un uomo di 54 anni, sposato da 31.

Mi è stata fatta diagnosi di disturbo di conversione oggi all’ospedale di Boston. Sono stato visitato due volte in tre mesi al Dipartimento di Disordini del Movimento. 18 mesi fa ho subito un intervento di decompressione in emergenza a livello di L4 per la sindrome della Cauda Equina e 6 settimane dopo un’altra operazione per ernia discale nella stessa sede. La marcia non è migliorata. 7 mesi dopo è stata trovata una massa che comprimeva il midollo spinale. Sono stato nuovamente rioperato di laminectomia a livello di T9-T11.

Ho altre 3 ernie a livello di T6-T8 che erano comparse quando ero stato investito da un’auto da adolescente. Le vertebre si sono fuse con gli anni ma non sono mai stato operato.

La colonna vertebrale è uno schifo e la mia marcia è davvero strana. Non ho mai preso molti antidolorifici, comunque soprattutto FANS. Ho diritto a prescrizioni mediche ma ne faccio un uso limitato. Lotto contro il dolore. Le infermiere mi han detto che sono il primo paziente che ha subito un intervento di neurochirurgia e non ha richiesto farmaci per il dolore.

Non sono mai stato trattato per la depressione, l’ ansia etc. Ho detto ai dottori dell’ospedale di Boston che non potevo accettare di aver subito tre interventi di neurochirurgia per risolvere i problemi della marcia e migliorare il controllo della vescica e dell’intestino per poi sentirmi dire che in realtà stava tutto nella mia mente. Questo mi è costato il mio lavoro (ho lavorato per Intel). Era un bel lavoro ma ora la mia vita è praticamente rovinata. Ho perso la fiducia nei dottori. Vedrò uno psichiatra come mi è stato consigliato ma sono sicuro che le prime parole che pronuncerò non saranno gradite. So che la medicina moderna aiuta le persone ma ci sono pazienti come me che sono stati rovinati dall’esperienza.

EDITORI: questa sorta di esperienza dopo un intervento chirurgico è abbastanza comune. David spero che questo sito ti aiuti a capire che , lasciando da parte i tuoi problemi personali, i sintomi neurologici funzionali sono problemi veri e non soltanto “ nella tua testa”.

BRIDGET 08/06/2012

Sono una madre di 3 bimbi e una moglie. Ho avuto quello che chiamo il “Big Bang” nel luglio del 2008 e da quel momento ho cominciato a cercare una risposta.

Ho avuto difficoltà nel camminare, fatica, disturbi dell’equilibrio per diverse settimane fino al Big Bang.

Se mi guardo indietro ho avuto diversi movimenti involontari isolati nella mia vita.

Erano infrequenti e per questo sono stata in grado di ignorarli e condurre una vita normale.

ignorarli non è più una possibilità . questi movimenti involontari sono ora parte della mia vita.

negli ultimi 4 anni sono stata in 5 diversi ospedali e cliniche , ho visto più dottori di quanti ne possa contare, fatto più test di una cavia, reimparato a camminare , ricevuto molte diagnosi diverse , provato fino a 10 farmaci e sono giunta a una conclusione… se a ogni medico viene insegnata la stessa filosofia medica di base posso andare ovunque ma il risultato sarà sempre lo stesso.

perciò se voglio un risultato diverso devo in qualche modo cambiare il mondo.

molti sono frustrati dalla mancanza di comprensione e di piani terapeutici efficaci.

io ho deciso di incanalare la frustrazione in qualcosa di costruttivo.

sono entrata a far parte di uno studio clinico di ricerca e ho dato origine a una organizzazione non-profit F.N.D.Hope (fndhope.org). E’ il primo gruppo di supporto per pazienti non-profit. vorrei dare il benvenuto a chiunque voglia aggiungersi per stare uniti in tutto il mondo, darci supporto e stare meglio.

RITA 6/06/2012

I miei disordini neurologici funzionali sono cominciati 3 mesi fa dopo che ho avuto la brutta esperienza di uno shock elettrico mentre stavo usando una macchina da esercizio passiva.

Ho perso fin da subito la forza nelle mani, quando i muscoli si sono contratti e da quel momento ho un continuo formicolio e intorpidimento alle braccia e un formicolio in tutto il corpo.

Il mio dottore non mi ha creduto e mi ha detto che sono depressa e soffro di sintomi menopausali.

Mi è stata fatta diagnosi da un neurologo che mi ha anche consigliato questo sito internet. L’ho trovato molto informativo ed è stato un sollievo capire che non stavo immaginando tutto.

Ho un appuntamento con uno psichiatra sabato prossimo e spero che possa essermi d’aiuto.

Non riesco ancora a capire i miei sintomi iniziati immediatamente subito lo shock elettrico che sembra aver distrutto completamente il mio sistema nervoso.

Il neurologo mi ha detto che andrà meglio ma ci vorrà tempo e mi ha dato il vostro sito internet.

CRISTINA 31/05/2012

Ho ricercato i miei sintomi per anni.. Questo sito li descrive tutti! sento intorpidimento , dolore e problemi sensoriali al lato sinistro del corpo.

ROB 8 MAGGIO 2012-09-21

Questo sito è azzeccato. Ho cercato a vuoto fino a mercoledì scorso. Ho un’emicrania emiplegica e ho sempre pensato che alcuni problemi che ho ,fossero una sua causa o che comunque qualcosa fosse stato tralasciato. ora che ho questa diagnosi posso abbandonare l’ignoranza e riprendermi col tempo, aldilà delle disabilità che mi causa.