HAYLEY 26/05/2010

Che fantastico sito web! Purtroppo ho sperimentato tutti i sintomi menzionati nella lista della prima pagina. Li sto provando da circa sei mesi e sono in trattamento con un anti-depressivo chiamato IMIPRAMINA. La mia sensazione è tuttora continua ma si è un po’ attenuata dopo circa 9 settimane di terapia.

Il LORAZEPAM mi aiuta a controllare l’ansia severa che mi colpisce durante gli attacchi che durano 2 ore.

Sono stato in agonia per molto tempo, ho avuto pensieri suicidi. Credevo che la mia vita fosse finita per colpa del pensiero di esser diventato pazzo.

Per voi tutti che state leggendo, un aiuto è a portata di mano, ma prima bisogna escludere tutti gli altri fattori, che è la parte più difficile.

I neurologi e gli psichiatri sono la via giusta. Buona fortuna e cercate di stare tranquilli!

VULNERABLE 20/05/2010

Ho avuto un anno di inferno , sono passato da diversi neurologi e fatto test per indagare i diversi sintomi: emispasmo facciale sinistro intermittente, perdita di equilibrio verso sinistra, spasmo della gamba sinistra, debolezza del braccio destro (risolta secondo loro), difficoltà alla deglutizione (risolta sembra secondo loro), marcia spastica intermittente, offuscamento intermittente della vista, cefalea occipitale intermittente. La sola anomalia rilevata è una stenosi cervicale per un’ernia in C5 senza evidenti compressioni del midollo spinale.

Ho visto un altro neurologo che ha suggerito avessi un disturbo di conversione. Stavo cercando una diagnosi ma quella era difficile da digerire. Questo soprattutto perché ho dovuto vedere psichiatri che han analizzato la mia intera vita da adulto, esplorato la mia infanzia alla ricerca di eventi spiacevoli, blablabla…

In realtà non mi è sembrato di avere nulla di represso di cui parlare.

Se questa è veramente la diagnosi allora c’è speranza per me di riprendere la mia passione per l’equitazione e il mio lavoro che amo tanto (infermiere).

Riscriverò per dire se sto meglio o no.

A questo punto sono disposto ad abbracciare qualsiasi trattamento necessario per riavere indietro la mia vita.

HANNAH 28 GENNAIO 2010

Che fantastico sito web! Mi è stato appena fatta diagnosi di Disturbo funzionale del movimento. Ironia della sorte ho iniziato a riprendermi prima di avere avuto la diagnosi ma sono comunque felice di aver scoperto il mio problema e che ci sono altre persone a soffrirne! I miei sintomi sono iniziati con contrazioni alla schiena e progrediti con spasmi muscolari che mi spingevano la testa e le spalle in avanti. La volta peggiore è stata quando i movimenti mi hanno spinto il capo in basso fino all’altezza della vita.

Ho anche avuto tremore alla mano destra. Gli spasmi erano fuori controllo (soprattutto alle mani e ai piedi).

Ho avuto inoltre due episodi di convulsioni alle braccia come se stessi suonando la batteria. Sono stata fortunata a non avere alcun dolore associato ma è stato molto debilitante e per 3 mesi e mezzo non sono potuta andare al lavoro e per un mese intero non sono nemmeno uscita dal mio appartamento. Nessun neurologo ha saputo mai darmi spiegazione del mio problema. Alla fine è stato un Neuropsichiatra a dirmi la diagnosi. La combinazione di terapie e consulenze è stata davvero impagabile. Ho scoperto che lo sviluppo di tensione nei muscoli è un fattore determinante del mio problema. Così un insieme di terapie fisiche e emozionali ha davvero funzionato. Chiaramente ho pagato tutto di tasca mia. Se mi avessero fatto diagnosi prima, l'ospedale mi avrebbe fornito la terapia, ma tuttavia quando mi hanno detto cosa non andava mi ero già arrangiata da sola . Questo sito è favoloso –ha risposto a tutte le mie domande (è colpa mia? per esempio) e mi ha fatto sentire come di non essere più sola.

Continuate questo buon lavoro.

CHRISTINA 5/01/2010

E’ bello avere un forum per condividere questi momenti difficili e questi sintomi difficili. Sono stata portata in tribunale dal DWP (Department for Work and Pension) poiché pensavano fossi in grado di lavorare nonostante lettere di neurologi, di medici del lavoro e del mio medico di base sostenessero il contrario. Sono consapevole del fatto che gli sforzi fisici e mentali perché qualcuno mi ascolti mi causeranno almeno 2 giorni in cui non sarò nemmeno in grado di uscire di casa a causa della fatica cronica. In aggiunta (Buon Anno Nuovo!) all’ultimo dell’anno ho ricevuto una lettera dalla mia scuola che mi invitava a presentarmi ad un meeting per discutere del mio futuro. Alla fine della lettera mi hanno avvertito che se non fosse cambiata la situazione sarebbe terminato il contratto a causa di un elevato numero di assenze.

Ho trovato difficile credere che a causa di una caduta in quella scuola dovuta a un pavimento malmesso, avrebbero avuto il diritto di mettermi ancora di più sotto pressione in un momento in cui avrei avuto bisogno invece di supporto e comprensione. Mi sento esausta solo a pensare a ciò con cui avrò a che fare nel 2010. penso che qualsiasi persona lo sarebbe, quindi come posso aspettarmi di migliorare con tutta questa pressione su di me?!?

KEITH 2/1/2010

Non c’è stato momento più felice di quando mi avete detto che la mia malattia era una cosa reale e che con un’intensa fisioterapia avrei potuto migliorare. Questo sito è veramente informativo. Non sapevo più dove sbattere la testa dopo 18 mesi di dolore cronico, cefalea, tremore, gravi contrazioni alla parte destra del corpo. Ho poi parlato con i “servizi di intervento avanzato” che mi hanno informato di questo sito, si sono seduti e mi hanno spiegato che il mio cervello stava dando messaggi sconnessi al corpo. Ora che so di cosa si tratta sto cercando di ricostruire la mia vita con questa malattia. È da tre settimane che ho iniziato il mio esercizio di fisioterapia e ho avuto 2 sessioni particolarmente pesanti tanto che il mio corpo a un certo punto ha detto “basta”. Ieri il dolore era cosi forte che il lato destro del corpo si contorceva insieme alla schiena. Oggi ho dovuto prenderla con calma e ricominciare con pazienza l’esercizio. Sono un uomo di 38 anni che ha sempre lavorato molto durante la sua vita ma ormai ho smesso dall' agosto di quest’anno. Quando sei abituato a camminare tutto il giorno e a stare in piedi è frustrante dover ricominciare ad allenare il cervello a fare anche i movimenti più semplici come camminare col bastone o tentare una discesa. Cosi il giorno successivo ho affrontato di nuovo la discesa e non ho avuto bisogno di fermarmi.

Come altri hanno detto ti senti come uno storpio poiché nessuno (o comunque solo poche persone) capisce che i tuoi sintomi sono davvero reali. Ho trovato questo sito molto utile. Cambia il tuo medico di base o il tuo consulente con un fisioterapista. Io sono stato molto fortunato poiché il mio ha letto questo sito e capito la realtà della mia situazione e sta lavorando molto intensamente per permettermi di muovermi ancora. .

PHH 26/12/2009

Non sto facendo alcun progresso visto che non ho ancora completamente capito cosa stia accadendo. Nessuno spiega cosa mi succede, cosa posso fare per dare una mano.

Alle domande sui livelli di attività rispondo a caso. Pensano che in un istante possa capire tutto.

Ho bisogno di qualcuno che mi segua durante il mio lavoro per capire cosa devo fare durante la giornata. Non ce la faccio più. Non posso fare ciò che voglio e ciò che posso fare non lo posso fare. Sono allo stadio in cui non posso prendere altro. La mia mobilità e la mia abilità stanno declinando senza sosta. Chi può aiutarmi?

MANDY 15/12/2009

Ciao Cristina, ho lasciato il messaggio appena sotto il tuo ma voglio scrivere ancora per dirti quanto la tua storia sia simile alla mia. Io e mio marito abbiamo dovuto vendere la nostra casa poichè non potevo più lavorare e necessitavo di cure 24 ore su 24.

Perché dovremmo volerci fare questo? Sembra che le persone lo credano.

Recentemente mi è stato detto che la mia non è una vera malattia.

Devo abbattere le barriere che mi impediscono apparentemente di lavorare, mi piacerebbe fosse più semplice.

Non volevo perdere il mio lavoro (e di fatto la mia vita) ma le persone benpensanti nelle loro torri d’avorio sembrano credere il contrario.

Così non hai solo da affrontare lo stress dei medici che faticano a prenderti seriamente, ma anche le persone che non riconoscono la tua malattia e la sua severità.

CHRISTINA 3/12/2009

Talvolta penso che abbiamo a che fare con lo stress della professione medica e la loro mancanza di conoscenza quando ci viene diagnosticata una sindrome neurologica funzionale! Non è che non ci creda ( ci credo!!) e trovo questo sito utile, è che non posso pensare che ci sia mancanza di supporto per persone con questa condizione.

Per quanto mi riguarda, dopo una caduta nell’ottobre 2008, quando ho urtato l' anca e la parte destra del capo, ho iniziato a soffrire di disordini funzionali con fatica cronica e dolore alla schiena cronico. Non li immaginavo, erano reali! Reali quanto il fatto che ho perso la mia casa poiché non potevo lavorare e perciò pagare il mutuo, e reali quanto il fatto che sto perdendo il lavoro perché non sono abbastanza efficiente. Ma non sono depressa (e lo so) perchè ho tempo, tempo di godere di tutte le cose che questa condizione mi permetterà di concedermi. Visto che la medicina convenzionale non può aiutarmi , come posso finanziarmi costose alternative?? (assegni da 60 £ a settimana non sono sufficienti).

Se la professione medica fosse meno stressata e più colta , allora forse dopo questa diagnosi potrei iniziare a godere di trattamenti sanitari più adeguati – magari alcuni antidolorifici che non distruggano il mio stomaco o visite con qualcuno che mi capisca veramente e non sia soltanto lì per “leggermi la mente".

Questa è un’area davvero affascinante della medicina che persino gli esperti non comprendono. Perché qualcuno non finanzia qualcuno affinchè convogli i propri interessi in questo ambito?

MANDY 25/11/2009

Ho scoperto questo sito casualmente come molte altre persone. Anch’io ho avuto molte risposte negative, soprattutto dai neurologi, uno dei quali mi ha praticamente detto che non stava credendo avessi una epilessia funzionale e che forse avrei dovuto riferirmi ad essi come “ episodi” al fine di non confondere la professione medica in futuro.

C’erano molti studenti ed infermiere attorno al mio letto e non mi sono mai sentita così umiliata prima. Mi è stata posta diagnosi di disordine funzionale del movimento ma gli ultimi quindici mesi della mia vita sono stati un inferno.

A volte mi serve un'eternità per alzarmi dal letto e qualche mese fa ho avuto anche 4-5 episodi al giorno.

Spero davvero che i dottori scoprano qualcosa di più su questi problemi e che noi arriviamo ad esser trattati con lo stesso rispetto e supporto con cui vengono trattati quelli con patologie “riconosciute”.

Il mio neurologo dice che continuerà a visitarmi ogni 6 mesi e che crede ancora io abbia un disordine funzionale del movimento. Io mi sento tuttavia un po’ ridicolizzata da lui e me ne vado via sentendomi più frustrata di prima. Detto ciò, mi ha indirizzato verso un’unità psichiatrica che si occupa dei miei problemi.

Tuttavia ciò risulta spesso fastidioso perché non mi sento aiutata quanto piuttosto trattata come una paziente psichiatrica che deve esser analizzata con profonde discussioni sulla vita etc. ..e questo non è ciò che voglio.

NINA 16/11/2009

Oggi sono stata per un colloquio dal mio psichiatra, il quale mi ha suggerito questo sito internet. Ho avuto epilessia per 48 anni e nell’ultimo anno mi è stato diagnosticato un Disordine da Attacchi non Epilettici.

Ho avuto difficoltà a capire questa nuova diagnosi ma sto comunque cercando con difficoltà di gestirla.

Questo è il miglior sito che abbia trovato e anche il più informativo. Ho letto con interesse ciò di cui hanno parlato le persone e posso condividere molti sentimenti.

Sono convinta che queste informazioni mi aiuteranno a capire di più ciò di cui ho bisogno per fermare la comparsa di questi episodi.

SARAH 12711/2009

La mia diagnosi corrente è Sindrome da Fatica Cronica con possibili sintomi psicosomatici. Ho visto neurologi, uno psichiatra, un neuropsichiatra , uno psicologo. Nessuno di questi mi ha mai parlato di quali tra questi sintomi fossero psicosomatici o di come stare meglio. Ho spasmi alle dita delle mani e dei piedi, le mie mani sono talvolta ad artiglio, i miei arti ogni tanto scattano, le mie dita si muovono per conto loro , ho spasmi nei muscoli vicino agli occhi e ho la sensazione di avere “la neve” davanti agli occhi.

Nessuno sembra capire cosa intendo con “avere la neve”.

Nella mia mente questi sintomi sono comparsi a causa del fatto che nessuno vuol credere alla mia malattia. Ho avuto un’infezione virale accompagnata da rigonfiamento delle ghiandole salivari, cefalea e fatica dopo esercizio. .

Ho chiesto a un neurologo se si trattasse di distonia e mi ha detto no. non posso far sparire i sintomi a comando.

Ho mostrato I miei tremori e i miei spasmi ad alcuni medici.

Sto cercando di controllare la sindrome con antidepressivi, e ho chiesto di poter affrontare la terapia cognitivo-comportamentale.

Voglio sconfiggere il lato psicosomatico della mia malattia.

Vorrei parlare con un neurologo comprensivo ma le mie esperienze sono state negative.

Nessuno mi ha mai detto nulla di questo sito… l’ho trovato casualmente!

ANGIE 4/11/2009

Ho trovato qualcuno che crede in me oggi e mi ha indirizzato a questo sito che avrei voluto trovare prima!

Ho problemi alla schiena e alle articolazioni. I raggi x mostrano diverse lesioni ma comunque non mi spiego la debolezza, l’alterata sensibilità nella parte sinistra del corpo ed il mio piede strascicato, le cadute e il dolore alla testa degli ultimi 3 mesi.

Tutti i miei problemi sono insorti 5 anni fa dopo la nascita di mio figlio.

Un dottore ha addirittura parlato di "sintomi non spiegabili da un punto di vista medico" e ammetto che non aveva tutti i torti. In pratica me lo stavo inventando!

Questo sito mi ha aiutata ad approfondire ciò che il dottore mi ha detto oggi e mi fa piacere che spieghi le cose molto bene. Spero che altri dottori vogliano leggerlo e siano più comprensibili nei confronti dei pazienti che hanno questo tipo di problemi. Molte persone non si sentirebbero più sole.

OLIVIA 29/10/2009

Sto soffrendo di epilessia focale e generalizzata da più di due anni.

Non ho ricevuto alcun trattamento e supporto dai neurologi.

Mi sono rivolta ad un servizio di psichiatria ma dovrò aspettare almeno 12 mesi per esser visitata. Sento che questo problema deve essere pubblicizzato con più attenzione. Le persone come me han dovuto mettere le loro vite “in pausa” per anni. A causa della severità della mia epilessia non sono in grado di guidare e la mia educazione ne ha sofferto. .

Mi sono sentita sola e alienata.

Uno studente di medicina mi ha detto a suo tempo che dovevo avere l’epilessia poiché l’epilessia dissociativa si riscontra solo in persone con ritardo mentale o deficit del linguaggio.

All’inizio della mia malattia sono stata ricoverata in ospedale e mi è stato detto che stavo per morire. Avevo 18 anni ed ero terrorizzata.

Una settimana più tardi sono stata dimessa senza spiegazioni di ciò che mi stava accadendo. Non auguro a nessuno di subire il pessimo trattamento che ho ricevuto io.

Sto ancora aspettando la diagnosi definitiva della mia malattia.

Voglio ringraziare gli autori per la spiegazione chiara e comprensibile di questi problemi e per rassicurare le persone in questa situazione di non esser pazze e di non doversi vergognare della propria malattia.

JILL 25/10/2010

Grazie mille per le importantissime informazioni di questo sito. Mi è stata fatta diagnosi di disordini funzionali del movimento dopo un anno di sintomi. Alla fine sono andata all’università di Miami nella clinica dei disordini del movimento e il mio neurologo là mi ha consigliato questo sito. Ho potuto quindi capire meglio il mio disturbo e combatterlo .

Mi ha aiutato a cercare la psicoterapia adatta ai miei sintomi per affrontarli a testa alta.

Grazie ancora per tutte le informazioni contenute su questo sito internet.

Mi ha aiutato a capire cosa mi sta capitando.

Raccomando la lettura di questo sito anche agli altri membri della famiglia perchè possano capire anche loro.

JOHN 14/10/2009

Il mio dottore mi ha visitato oggi e mi ha raccomandato questo sito. Dopo aver letto la storia di Ian non mi sento più solo dopo 2 anni terribili. Portate avanti questo lavoro meraviglioso. Sto per intraprendere un viaggio che mi spaventa verso la salute, ma un viaggio di cui sarò il solo responsabile.