TINA 20/10/2010

Mia figlia ha 12 anni e le è stata fatta diagnosi di disordine di conversione. Lei soffre di attacchi non epilettici, contrazioni e blackout. Il dottore ha detto che è tutto da correlare allo stress, nonostante lei sia una studentessa modello, abbia una famiglia felice e non abbia mai avuto alcuna esperienza traumatica aldilà di questo disturbo di conversione. Lei è bella e a modo. Da madre non capisco perché abbia questi episodi ma sto facendo tutte le ricerche possibili per saperne di più. è stato difficile accettare che soffrisse di disturbi di conversione e cioè che avesse tutti i sintomi senza però che ci fosse un motivo. Sto continuando a lottare per comprendere questa situazione così complessa. Lei è stata messa in terapia con uno psicologo che le sta insegnando ad affrontare lo stress, sebbene lei non capisca il motivo per cui è stressata. Attualmente ha attacchi epilettici mentre dorme, il che non ha senso. Le dico che sconfiggeremo questo problema e non smetterò finchè non ce l’avremo fatta.

SM 19/10/2010

Non so da dove cominciare. Fino a 4 settimane fa ero una mamma/moglie lavoratrice a tempo pieno, felice, senza preoccupazioni. Stavamo decorando la nostra casa. Sono andata al negozio e quando sono tornata a casa una porta che era stata rimossa è caduta e mi ha colpito sul lato della testa. Secondo mio marito stavo bene, un po’ dolorante ma comunque ok. Sono andata a preparare la cena e dopo circa un’ora mi è sembrato di non capire più chi fossi io o qualsiasi altro membro della famiglia. Alternavo momenti di incoscienza, ruotavo gli occhi , fissavo il vuoto etc. Mio marito ha chiamato un’ambulanza. Sono rimasta in ospedale per circa 2 settimane, facendo esami che sono risultati tutti normali. Ho avuto due episodi in ospedale nei quali ero immobile, pallida, sudata e non responsiva. I neurologi sono venuti e mi hanno guardato 5 minuti la prima volta e un minuto la seconda volta, con la conclusione che fosse tutto nella mia testa.

Attualmente ho perdite di memoria e lotto per ricordare il mio passato, ciò che sto dicendo. Ho la voce rauca e faccio fatica a farmi venire in mente le parole. Anche se tutti mi dicono che il mio eloquio sta migliorando, sono determinata a perfezionarlo ancora. So di non esser pazza e di non inventarmi tutto. Sono una persona molto forte e indipendente e spero di tornare normale. il mio medico di base che mi ha visto per molti anni è molto contrariato dal fatto che sia stata lasciata in questo limbo senza spiegazioni adatte sul perché questo è accaduto. Mi ci è voluto molto ad reimparare ad usare il computer, ma sono felice di esserci riuscita e aver trovato il vostro sito.

Sarei felice se poteste aiutarmi o spiegarmi cosa mi sta accadendo. I consulenti (non neurologi) e il mio medico di base hanno imputato tutto alla lesione alla testa/amnesia. Mi sto disperando per avere una risposta e mi sento frustrata quando non mi vengono in mente le parole abbastanza velocemente. Ciò che mi fa davvero arrabbiare è che i dottori mi conoscono poiché lavoro insieme alla maggior parte di loro e perciò dovrebbero sapere che non sono il tipo di persona che si inventa le cose. Sono arrabbiata perché sono solo io che voglio migliorare, con la famiglia e il mio medico di base che mi supportano, ma nessun altro se ne preoccupa.

vorrei tornare indietro, vorrei avere me e la mia vita indietro. potreste aiutarmi per favore? Il neurologo ha detto al mio medico di base che pensa io abbia un disordine neurologico funzionale. Il mio medico sta quindi cercando in diversi modi di aiutarmi e tirar fuori il meglio di me.

sono stata inserita in una serie di visite di follow-up all’ospedale in cui mi hanno insegnato a tenere un diario con i nomi, le date, le cose che devo fare, le persone che vedo, le cose che gli altri mi dicono, tutto nella speranza che qualcosa mi aiuti a ricordare. La mia famiglia continua a dirmi che non ha importanza se non m ricordo le cose, sorrido e dico ok, ma penso che non sia abbastanza. continuerò a scrivere per dire come vado avanti.

TRUDY 14/10/2010

dopo un incidente in auto nel gennaio 2009 sulla strada per tornare a casa dal lavoro, penso che il mio corpo ne avesse avuto abbastanza e che l’unico modo di reagire fosse sviluppare degli attacchi dissociativi. Ricordo un sabato mattina mentre ero al lavandino e sono stata travolta da un’opprimente sensazione che partendo dalla testa è scesa giù fino ai piedi. la crisi è stata grave.

Mentre mia suocera era al telefono per chiamare l’ambulanza, il mio povero marito stava in ginocchio cercando di tenermi sotto controllo. Al tempo i medici mi presero la pressione etc.,. e mi dissero che era probabilmente un effetto dei farmaci. Mi dissero di andare a casa, di riposarmi e farmi visitare dal mio medico di base. Tuttavia non ho avuto la possibilità di fare così perché nelle prime ore della domenica mattina ho avuto ancora una crisi, persino più grave della prima e che questa volta non tendeva a terminare. Dopo che è arrivata l’ambulanza, è stato deciso il ricovero per sottopormi a diversi test. Ho avuto 10 giorni di inferno, soprattutto per colpa di un’infermiera che mi disse di smetterla di comportarmi da stupida e far perdere loro tempo. Ho visto un neurologo ( per 10 minuti) che mi disse di tornare a casa perché tutto si sarebbe sistemato col tempo da solo. tuttavia mandarono qualcuno a parlarmi di epilessia (che mi spaventò stupidamente).

ho anche sperimentato la paralisi del lato destro del mio corpo, incapace di muovermi e parlare. Sebbene fossi in grado di sentire e vedere le cose, ero incapace di comunicare. Onestamente ho pensato di aver avuto un ictus. Non sono mai stata così spaventata. sono tornata un’altra settimana in ospedale, altri test e altri farmaci, ma mi hanno rispedito a casa senza spiegazioni di nuovo.

Sono stata ricoverata in ospedale 4 volte in tutto e ogni volta mi sottoponevano a numerosi test e a diverse terapie. ho visto 3 diversi neurologi e soltanto uno di loro si è preso il tempo di sedersi con me per più di un’ora per farmi capire la mia malattia , cosa stesse accadendo nella mia testa e che non mi stavo inventando. il giorno peggiore è stato quando mio padre si è ammalato e siamo andati in ospedale solo per sentirci dire che stava per morire. Quel giorno ebbi 55 crisi in totale. Mi sentivo esausta e emotivamente un rottame. Sono stata 10 giorni al suo fianco ma alla fine il mio corpo non ne poteva più e sono quindi tornata a casa. Morì 3 giorni dopo.

Ci sono giorni in cui non esco nemmeno di casa per la paura di avere una crisi, ma persevero e mi sforzo di andare perchè non voglio che la malattia controlli la mia vita. Ho un meraviglioso marito che mi porta ovunque. è il mio taxi privato perché ,come saprete, per una condizione come la mia c’è la revoca della patente. è da due anni quasi che non posso guidare. Mi sono sottoposta alla terapia cognitivo- comportamentale che dal mio punto di vista è stata di grande aiuto, e la sto tuttora proseguendo. Ho un fantastico dottore che mi supporta mentre sto attraversando tutto questo ( ha testimoniato un attacco severo) e una famiglia amorevole che mi aiuta. Non ho più lavorato dal momento dell’incidente ma mi è stato detto che il lavoro di cui mi occupavo (recupero crediti) non è adatto a me in questo momento perché l’ansia e lo stress possono esser importanti fattori trigger per le mie crisi (come anche il rumore, la stanchezza, il caldo, gli spostamenti in macchina, i posti affollati e piccoli).

Ora faccio le cose con calma e spero che le crisi cessino e la nostra qualità di vita migliori. Nessuno sa dirmi quanto ancora andrà avanti questa situazione, ma grazie per darmi la possibilità di scrivere la mia esperienza. Questo forse potrà aiutarmi nel mio processo di guarigione. è da più di 20 mesi che il tutto è iniziato. Una buona giornata per me è quando ho solo 2 crisi.

PAUL WINTER 7/9/2010

Ho trovato il video di una discussione del dottor Sean Mackey, professore di anestesia al Stanford University Medical Center, sulle disfunzioni nervose centrali nella fibromialgia. Ha parlato di alcune ricerche che ha fatto il suo gruppo sulle anomalie del sistema nervoso centrale in persone con questa condizione. Penso che possiate esser interessati alla cosa poiché mi sembra di aver capito che vi interessa ciò che attualmente è definita “ malattia funzionale”. potrebbe anche tornare utile ad alcuni visitatori del sito http://www.youtube.com/watch?v=jtc2JARVpPw Paul

VERONICA 3/09/2010

Wow! finalmente qualcuno che non solo capisce come si sentono I pazienti ma che può anche chiarire le idee ai parenti su ciò che accade loro. dopo 2 anni in cui ho lottato con il personale medico che non capiva, finalmente ho trovato un’isola di comprensione. Ora posso sperare in un futuro per mio marito e la sua condizione… qualunque sia il suo nome! grazie.

DIANE 6/08/2010

Sono contenta che ci sia una pagina web con queste informazioni. è molto utile , dà sollievo alla mia mente e risponde a molte domande sui sintomi neurologici funzionali. Grazie molte, apprezzo davvero questo sito e il duro lavoro che è stato fatto per la sua creazione. grazie mille al Dr Stone e al suo team per l’aiuto e il duro lavoro.

MARIE 18/07/2010

Ho avuto un anno di inferno. Ho 47 anni, sono sempre stata una moglie, madre e lavoratrice a tempo pieno. è iniziato tutto da un viaggio in Messico nel maggio 2009. Ho sospettato di avere l’influenza suina, perciò ho preso farmaci anti-influenzali. Dopo averli presi per 1 settimana mi sono detta che in realtà non avevo avuto l’influenza suina. Ho poi iniziato ad avere una stipsi cronica e dolore cronico (tuttavia questo non era insolito per me visto che soffrivo già di colon irritabile). Sono stata ricoverata in ospedale, perché ho iniziato a sanguinare dal retto e , dopo numerosi esami, non han trovato nulla. Dopo aver stabilito di voler migliorare la mia funzione intestinale con l’uso esclusivo di lassativi, non avevo comunque sensazione di dover andare in bagno e , se ciò non accadeva entro 3 giorni, dovevo sedermi sul water finchè non riuscivo. Questo ha cambiato la mia vita. Dovevo pianificare tutto in funzione del gabinetto.

Ho poi iniziato a trascinare la mia gamba e ad avere dolore al fianco sinistro ( che ora è diventato insopportabile). Dopo esser stata indirizzata ad un altro medico ( che mi fece altri test) ,mi è stato dato un bastone per evitare di cadere. Non riesco più a fare alcun movimento volontario con la gamba sinistra e ora sta cominciando anche la destra.

Poi un venerdì mattina mi sono svegliata con un piccolo tremore che ha cominciato a diventare sempre più intenso durante la giornata, tanto che mi sono spaventata. Sono andata al pronto soccorso dove mi han detto non c’era nulla che potessero fare. Mentre stavo aspettando di avere una visita con un altro neurologo, ne avevo già visti due che mi avevano posto diagnosi di disordini neurologici funzionali. Finalmente una risposta! una terapia perfino! ma in realtà la fisioterapia non m ha aiutato anzi, più mi muovevo più peggiorava il dolore. Ora devo usare una sedia a rotelle quando esco. se non fosse per mio marito e la mia famiglia non so come potrei affrontare ogni giorno. Sono una persona molto positiva e ho percorso ogni via possibile. Non è possibile avere molto aiuto da là fuori per questa terribile condizione che ti lascia molto frustrata e arrabbiata sul perché e il come si presenti. Vorrei ringraziare la mia famiglia e i miei amici che sono fantastici e mi tengono su di morale. Perderò anche il mio lavoro nelle prossime settimane ma non sono capace di riscattarmi da questa condizione. mi dicono di esser positiva ma è tremendamente difficile. Grazie ancora per il sito web, il fatto di non esser sola mi dà almeno un po’ di conforto.

CFURZE 19/07/2010

E’ un sito fantastico: ho informato i dottori che mi curano della sua esistenza così che possano migliorare il modo in cui spiegano le cose ai pazienti. è la prima volta che ho letto o sentito una spiegazione calma e comprensibile di cosa voglia dire “funzionale” e di come non significhi che ti stai inventando tutto o che non c’è nulla che non vada.

LISA 31/05/2010

sono davvero felice di esser capitata su questo sito molto informativo e rassicurante. mia figlia soffre di Sindrome Dolorosa Regionale Complessa e abbiamo incontrato molte opinioni negative circa questa condizione che voi avete spiegato con chiarezza. Dovrebbe esser letto da tutti coloro che hanno problemi di dolore cronico.

ANDY 5/11/2010

Nel gennaio 2009 mi sono fermato a livello delle strisce pedonali ma sfortunatamente la macchina dietro no. Mi ha tamponato causandomi migliaia di sterline di danni. ironicamente stavo andando all’ultima seduta con un fisioterapista per trattare una precedente lesione al lato sinistro del mio corpo. al momento dell’incidente non ho sentito un vero dolore a parte una sensazione di bruciore al collo. Il fisioterapista disse di saltare la seduta di quel giorno e posticiparla di qualche giorno. Il giorno seguente è comparso un dolore lieve che ha continuato ad aumentare di intensità e estensione, diffondendosi alla testa e al braccio destro.

Nelle settimane seguenti il dolore è continuato a peggiorare senza che gli anti-infiammatori facessero effetto. Ancora oggi ho questo dolore che aumenta di continuo. Sono stato anche da un ortopedico il quale, dopo che sono andato via, ha telefonato al mio medico di base. Mi ha chiamato a casa dicendo che sospettavano una emorragia cerebrale e che un’ambulanza stava già arrivando per portarmi all’ospedale senza alcun ritardo. fortunatamente alla TAC è risultato tutto negativo. Ho visto uno specialista che mi ha diagnosticato un colpo di frusta grave, il che mi è suonato abbastanza normale visto l’incidente. Da gennaio a metà dell’anno il dolore è diventato sempre più forte e ho iniziato ad avere difficoltà nel movimento.

Il mio dottore ha provato a darmi antidolorifici molto potenti che però non han sortito alcun effetto. La morfina era l’unico farmaco a ridurre appena il dolore , con dosi di 180 mg al giorno tra MST e Oramorph. Ho continuato a peggiorare nel 2009 , perdendo la voglia di lottare contro il dolore e diventando esausto. sono arrivato al punto di aver perso l’uso della maggior parte del lato destro del corpo (soprattutto la gamba, il collo e l’inguine) e ad avere mal di testa devastanti. non riuscivo più a supportare il mio peso per cui sono finito a letto, ansioso, depresso. La vita non è stata gentile con noi. Mia moglie doveva stare dietro a sua mamma che aveva una demenza severa. Purtroppo mia moglie non poteva prendersi cura di entrambi per cui sua mamma è stata mandata in una casa di cura. E stata una decisione molto difficile.

Dall’ottobre 2009 non ho più energie. Sono incapace di stare in piedi per cui rimango sdraiato a letto. Ho un team di specialisti che si prende cura di me 4 volte al giorno, ogni giorno. Ho perso l’appetito, il senso del gusto e dell’olfatto e il numero di medicine che devo prendere aumenta sempre più. è stato molto difficile immaginare una via di scampo. Al tempo dell’incidente la carrozzeria locale si è fatta carico della riparazione e tra i documenti ne avevo firmato uno che li acconsentiva a fare causa per danni personali. Non avevo mai considerato di denunciare qualcuno per qualcosa. quello che non avevo realizzato era una postilla che diceva che se avessi fermato il processo avrei dovuto pagare gli avvocati. Non sono ricco, certamente ancora meno da quando ho perso lo stipendio, non sono più abile al lavoro dall’incidente. Ciò che non ha aiutato è il mio neurologo che invece di confortarmi mi dice che mi sto inventando tutto. Alla fine mi sono sentito imprigionato in un caso giudiziario che non ho mai desiderato. Sembra che il grave colpo di frusta non potesse esser la causa parziale o totale della mia disabilità. In realtà non mi interessa nulla. vorrei solo indietro la mia vita

Per adesso ho la mia gamba destra che riesco difficilmente a immaginare come parte di me, mi causa dolore e non la riesco a controllare (è ruotata internamente e guarda la direzione sbagliata). Ho dolore forte alla regione inguinale, mal di testa lancinanti dietro l'occhio destro, spasmi, scosse, etc. Il dolore peggiore lo accuso al collo. Sono incontinente, non ricordo termini soprattutto brevi. Sono incapace di restare sveglio per più di qualche ora al giorno. Sono depresso e probabilmente è ciò che sta causando il dolore (anche se non riesco a capire come). Fatico col mio lato destro, non col sinistro. Le mie unghie non crescono dalla parte destra. Ho aree glabre sulla gamba destra e i capelli non crescono. Non so cosa potrà accadermi di nuovo. Ho una moglie meravigliosa che è la mia roccia, la mia amica, la mia amante. è senza dubbio un vero angelo. Non voglio compassione ora, voglio soltanto tornare alla normalità. La riabilitazione, seppur intensa, non è servita a nulla. Mi sento perso a causa dei feedback negativi che ho avuto dagli specialisti. Mi fermo ora. Mi ci sono voluti 3 giorni per scrivere questo e mi sento esausto.