CLAIRE 22/12/2010

Ciao, il mio nome è Claire. Mi è stata fatta diagnosi di Disturbo da Attacchi Non Epilettici all’età di 19 anni e ora ne ho 29 ( a 17 anni ho avuto i miei primi episodi di “black out” che il mio medico di base aveva imputato a problemi ormonali, al ciclo, etc…).

Dopo sei mesi si sono evoluti in attacchi veri e propri – non ricordavo nulla di ciò che mi accadeva durante (solo la mia famiglia mi diceva che avevo movimenti degli arti, collassavo e ruotavo gli occhi) né avevo segni di allarme prima. Ero molto spaventata – lavoravo in un ospedale a quel tempo e ho dovuto stare in malattia per un lungo periodo perché avevo dalle 5 crisi a settimana alle 5 crisi al giorno. Ho eseguito una miriade di esami e sono entrata ed uscita dal pronto soccorso (soprattutto dopo episodi particolarmente terribili o lesioni) dove mi è stata fatta diagnosi di epilessia e sono stata posta in trattamento. Tuttavia i farmaci non hanno funzionato. Ho eseguito una TAC e un EEG che sono risultati negativi. Sono stata una settimana in ospedale di nuovo. Il neurologo mi ha detto che non è stata trovata alcuna evidenza di epilessia e la terapia è stata quindi sospesa. Mi ha detto che non sapeva cosa stesse accadendo e che non c’era nulla di “medicalmente” sbagliato in me.

questa notizia mi ha distrutto.

Tutti hanno cominciato a guardarmi come una pazza , come se mi stessi inventando tutto. Credo di non essermi mai sentita così sola e vulnerabile.

La mia famiglia e i miei amici sono stati fantastici e di gran supporto. sentivo tuttavia di deluderli ma non sapevo come impedirlo. Il neurologo mi ha consigliato di andare da uno psichiatra (ho pensato :“perfetto! ora proverà che sono pazza”) e quando ci sono andata… è stato fantastico!! è stato come se lui capisse perfettamente cosa mi stava succedendo. Ha coinvolto la mia famiglia nel trattamento assicurandosi che avesse capito che quello che mi stava accadendo non era inventato e alla fine mi ha fatto diagnosi di Disturbo da Attacchi Non Epilettici. E’ stato meraviglioso capire che non sono pazza e che il mio è in realtà un problema riconosciuto. ci è voluto un po’ di tempo e dopo alcune dure sessioni di consulenza psichiatrica siamo riusciti a capire dove è iniziato tutto (sono stato abusata da bambina da un amico di famiglia). Con l’aiuto dello psichiatra, della mia famiglia e dei miei amici sono riuscita alla fine a stare molto meglio e a non avere più crisi!!! Devo rendermi conto di quanto sono stata fortunata e spero che scrivendo ciò possa aiutare qualcun altro che sta vivendo i miei stessi problemi. Attualmente sono felicemente sposata con 2 bambini. Ora non proseguo più con la terapia ma posso ricominciarla quando desidero se ne avessi bisogno. Siti come questo sono eccezionali per porre in luce certi problemi. La maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare di Disturbo da Attacchi Non Epilettici ed è qualcosa che deve cambiare. Una maggior informazione di neurologi e medici di base potrebbe esser un buon punto di inizio affinchè vengano impostate terapie che abbiano un impatto duraturo sia emotivamente che fisicamente.

PAUL 21/12/2012

E’ possibile che vogliate includere questo link a un sito che tratta della Sindrome delle Fascicolazioni Benigne. Lì ci sono alcune informazioni molto utili che potrebbero mettere tranquille alcune persone, in particolare quelle che temono di avere la SLA. http://www.nextination.com/aboutbfs. Contiene anche un forum per quelli che vogliono trovare supporto e avere altre informazioni. Paul

MARIE 19/12/2010

Ho scritto qui la mia storia il 18 luglio 2010 e da allora sto ancora soffrendo. I neurologi han detto che non c’è molto altro che possano fare per me, che devo rassegnarmi ad esser disabile e ad andare avanti con la mia vita al meglio che posso…. tuttavia trovo ogni giorno più difficile riuscire a tenermi su di morale.

Di recente ho aspettato 3 mesi per poter vedere un terapista del dolore che mia ha praticamente detto “cerca di conviverci al meglio che puoi”. Poi, mettendo il coltello nella piaga, ha telefonato al mio medico di base e gli ha detto che mi stavo inventando tutto e che il dolore non esisteva!! non mi ha nemmeno visitata o dato qualche aiuto! la mia vita è diventata un inferno. Ho passato gli ultimi 18 mesi col pensiero di diventare pazza e che in qualche modo stavo facendomi questo da sola, per colpa anche di stupidi medici che mi facevano credere che non valesse la pena fare nulla! se non fosse stato per la mia famiglia avrei perso le speranze molto prima. Talvolta mi dispero e piango la notte chiedendomi perché proprio a me!

Tuttavia come nota positiva c’è il fatto che sto imparando a guidare con le mani, visto che ora le mie gambe sono fuori uso. Sto aspettando che la neve se ne vada per poter avere indietro la mia indipendenza. Devo andare avanti con la mia vita come è adesso. vorrei dire grazie a questo sito perché mi ha confortato nel sapere che non sono sola con i disturbi funzionali del movimento, una cosa crudele ma non una malattia come mi è stato detto! Non sono i dottori ad averci a che fare con la vita quotidiana . Dovrebbero provare cosa significa e vedere come ci si sente prima di trattarci male, come fossimo degli idioti.

GAYLE 16/12/2010

Grazie per questo sito così informativo. mi è arrivata la diagnosi di disordine neurologico funzionale dopo 2 anni in cui mi è stato detto dai medici che non c’era nulla di anomalo in me ,facendomi credere che mi stessi inventando tutto. è stato da quando sono stato messo in cura dal mio attuale psichiatra che ho iniziato a capire qualcosa in più di quello che mi stava accadendo. Quando le ho detto che non ero sicuro della natura della mia malattia e che mi sentivo la sola persona a soffrire di questa cosa mi ha suggerito di dare un occhio a questo sito.

I miei sintomi si manifestano in periodi nei quali soffro di emicrania per 4-5 giorni seguita poi da debolezza e paralisi dei muscoli dal collo in giù, oltre che da difficoltà nel comunicare col mondo (è come se il mio cervello andasse in cortocircuito e si dimenticasse di come muovere i muscoli e di come interagire con la società). Ho poi un graduale miglioramento e di nuovo un altro episodio.

Ho una distonia fissa alla mano destra e a entrambe le caviglie e sono praticamente costretto su una sedia a rotella. In estate sono stato in un centro di riabilitazione per 3 mesi e lì ho imparato come riallenare il cervello per far funzionare i miei muscoli in modo appropriato. Ora riesco a riprendermi dall’episodio nell’arco di 10 giorni circa e a ritornare al punto in cui riesco a camminare per brevi distanze solo con l’uso di un bastone. continuo a lavorare coi dottori per riconoscere e superare il cortocircuito psicologico che si presenta. ora riesco almeno a capire cosa significa quando mi scende un velo sulla mente e sono disconnesso dal mondo che mi circonda.

il più grande cambiamento nella mia attitudine verso la malattia è stato quello di dirmi che non è colpa mia, che non mi stavo provocando quei sintomi che mi si presentavano ma che era qualcosa che mi stava realmente accadendo. La vostra analogia con il software e l’hardware è davvero azzeccata. ancora una volta grazie per questo sito informativo e facilmente comprensibile. l’unica cosa che non ho trovato sul sito è che durante l’attacco sono più suscettibile alle infezioni.

JEWELL 11/11/10

Mi è stato diagnosticato all’inizio un disturbo di conversione quando avevo 36 anni. Poi i dottori si sono scusati dicendo di essersi sbagliati poiché in realtà avevo l’epilessia mioclonica. Poi successivamente in un altro ospedale hanno smentito anche questa diagnosi. Ho visto quindi un altro neurologo che mi ha fatto diagnosi di “vero mioclono”. Un altro neurologo mi ha visitato e ridendo ha detto “non so cosa lei abbia ma credo sia qualcosa di psicologico” (dall’altra parte io non stavo ridendo). Poi un altro dottore ha dato una nuova diagnosi… Distonia! Ho pensato… è quella giusta! mi sono sentito a posto con quest’ultima diagnosi. Sono andato dunque a farmi vedere dal Primario dell’Unità di Controllo Motorio Umano all’Istituto Nazionale di Salute qua negli Stati Uniti e sono stato visitato da lui e un team di 15 medici. Mi han diagnosticato un Disordine del Movimento Psicogeno (o disordine funzionale del movimento). Mi sono sentito male .. “oh no, non questo!”. Le lacrime mi sono scese sul viso mentre cercavo di realizzare quello che mi era stato detto.

Ora a 50 anni ho speso più di 2 decadi della mia vita a soffrire in un limbo diagnostico solo per scoprire che probabilmente la diagnosi più accurata che mi è stata fatta è anche quella che più di tutte suscita un senso di imbarazzo. Il dottore che mi è stato assegnato è stato molto gentile con me e disposto a spiegarmi le cose, liberandomi di alcune frustrazioni. Mi ha detto “ non sappiamo perché ma ci sono parti del suo cervello che hanno smesso di comunicare con il resto… non esiste ancora un modo per mostrarlo ma sappiamo comunque che c’è qualcosa che non va. la cosa positiva è che la prognosi è buona e che noi pensiamo migliorerà. stiamo facendo uno studio sui disordini psicogeni del movimento nella speranza di mostrare ciò che non funziona nel cervello”. Ho deciso di partecipare a questo studio all’avanguardia. Anche se, come ho detto prima , sono abbastanza sconcertato da questa ultima notizia e all’inizio mi sono sentito depresso, ho deciso di provare!

Mi focalizzerò nell' imparare nuove cose sulla mia malattia in modo da provare a migliorare anche la mia qualità di vita. Questo sito è stato molto raccomandato dal mio dottore..