SHIRLEY 29/05/2011

Ciao! questo sito è fantastico. Mi è stata fatta diagnosi di debolezza funzionale al lato destro del corpo. Dopo aver provato a tornare al lavoro circa 6 volte negli ultimi 2 anni ho dovuto rinunciare. Dall’agosto 2009 ho perso l’uso del braccio destro e della gamba destra. L'occhio si muove su e giù. Alcuni giorni non ricordo nulla, non riesco a concentrarmi e ho la sensazione di guardare le cose come se non le stessi vivendo . Ho sbattuto la testa nel dicembre 2009 e questo ha peggiorato la situazione. Ci sono momenti in cui vedo onde nere o stelle luminose davanti agli occhi. Ho pensato di esser pazzo un paio di volte. Vi ringrazio perché ho realizzato che questo passerà e che devo fare tutto a piccoli passi. Ho provato ad andare avanti e a fare le cose ma certe volte ho bisogno di avere più aiuto di quanto vorrei (sono stato abituato ad affrontare TUTTO da solo). Ho ancora bisogno di una mano per affrontare le cose ma per fortuna ho trovato un modo per capire cosa mi sta accadendo e anche per aiutare la mia famiglia a lottare contro questa situazione.

KERRY-ANN 25/05/2011

Ciao, il mio nome è Kerry-Ann e ho 26 anni. Mi è stata fatta diagnosi di debolezza funzionale il 6 dicembre 2010. In quel periodo avevo altri problemi di salute e secondo i medici sono stati proprio questi l'innesco che ha scatenato la mia debolezza funzionale. Ho avuto un sacco di interventi di laparoscopia, laparotomia, rimozione delle tonsille, perforazione intestinale, e 2 tagli cesarei. l’ultima parte della mia storia medica aveva previsto pure una isterectomia, ma a causa della perforazione intestinale secondaria al secondo taglio cesareo ho dovuto evitare qualsiasi tipo di operazione se non urgentemente richiesta. La notizia della necessità di un’isterectomia a 26 anni è stata molto difficile da accettare. Quello che credo sia successo è che la situazione fosse troppo difficile da reggere per il mio fisico e il mio cervello. Il mio neurologo mi ha detto che è come un problema di software in un computer. La mia speranza è quella pensare in positivo e provare a riavere la mia vecchia vita indietro.

Penso di dover spiegare quello che è accaduto dall’inizio. Era il 6 dicembre 2010 , il mattino dopo il secondo compleanno del mio bimbo più piccolo. Mi sono svegliata e la palpebra del mio occhio sinistro si è abbassata. Era molto gonfia. Anche l’angolo sinistro della bocca era leggermente abbassato. Ho pensato di aver avuto una reazione a qualcosa per cui ho chiamato il mio medico di base e gli ho chiesto di venire subito. Il dottore che mi ha visitato per primo ha pensato fosse la paralisi di Bell.

Per cui mi ha dato steroidi e mi ha detto di richiamare se fosse peggiorato. Entro 45 minuti da quando ho preso gli steroidi la mia bocca è caduta ancora di più e il braccio sinistro ha iniziato a informicolarsi e poi a intorpidirsi. Ho chiamato di nuovo il medico di base e le ho chiesto di tornare ancora. Questa volta sono stata mandata all’ospedale per degli esami. Fortunatamente mio marito era con me. Io non mi stavo ancora preoccupando troppo mentre lui stava già pensando a un ictus. Sono stata valutata per ictus e ho fatto diversi esami che sono risultati negativi. Solo i miei sintomi stavano peggiorando. Ho iniziato a trascinare la gamba e ad avere problemi con la deglutizione dei liquidi. L’infermiera è arrivata e mi ha fatto un test di deglutizione che ho sbagliato. Si è deciso di tenermi in ospedale e farmi vedere da un neurologo. Quest’ultimo ha chiesto una puntura lombare e altri esami, ancora tutti negativi. Da questo momento tuttavia non sono stata più in grado di muovere il braccio sinistro o di aprire l’occhio. Dopo altri esami giunse alla diagnosi: debolezza funzionale. Mi ha detto che avrei potuto migliorare con un po’ di aiuto e in effetti così è stato dopo qualche giorno di fisioterapia. Ero molto felice. Il mio modo di pensare in positivo mi ha aiutato a combattere. Non è passato molto perchè venissi ricoverata di nuovo.

Ho avuto una ricaduta ancora e mi è toccato ricominciare con la fisioterapia. Di nuovo sembrava che le cose andassero bene, così tanto che il mio neurologo fu felice di dirmi che non c’era più bisogno di visite. Ho pensato “ che bella notizia!!”. Avevo ancora giornate negative ogni tanto, in cui mi stancavo molto facilmente. Poi le cose sono peggiorate di nuovo. Ho preso un brutto raffreddore e da lì ho cominciato ad avere contrazioni con la testa che si girava verso sinistra.

Era molto doloroso. Questi episodi sono diventati sempre più frequenti e durante uno di questo sono stata portata di nuovo in ospedale.

E’ da sei mesi che ho la diagnosi ma invece di stare meglio ho ricadute sempre più frequenti. Sto mantenendomi ancora positiva e continuo a pregare che la malattia se ne vada. Tuttavia mentre sto scrivendo questo sono nel letto incapace di muovere il braccio o la gamba mentre la bocca mi è caduta ancora più in basso (coinvolgendo anche la mia capacità di parlare). Di solito il mio eloquio è sempre stato buono da quando è iniziato il tutto a dicembre ma ora, di tanto in tanto, si rende quasi incomprensibile. Sto aspettando di vedere uno psicologo che mi spieghi la situazione e mi aiuti nella terapia. Spero che le cose inizino a migliorare in fretta. Sono incapace di lavorare ora perché sono smemorata e inoltre non riesco a camminare.

Penso sempre che un giorno questo problema possa sparire. spero che la mia storia sia d’aiuto a qualcuno.

KATHERINE 28/03/2011

Questo sito è stato incredibilmente utile . Ho iniziato ad avere blackout, debolezza, confusione un paio di anni fa. Sono andata da Mayo in Jax l’autunno scorso . Non sono stati in grado si diagnosticare nulla, han soltanto scartato alcune malattie più gravi. Il vostro sito ha spiegato perfettamente i miei sintomi e mi ha dato un' idea su come vivere meglio con essi e/o su come cercare aiuto. Grazie grazie grazie!!!

GAIL 14/04/2011

CIAO, mi è stata fatta diagnosi di disordine funzionale nel 2009. Ho debolezza al lato sinistro, confusione nel parlare e spendo molto del mio tempo dormendo. Sono andato da uno psichiatra che mi ha detto non c’era nulla di patologico nella mia mente. Sono stato cacciato dal lavoro perché mi han revocato la licenza, lo psichiatra ha pensato che questo mi avrebbe fatto stare meglio. Ho sovraccaricato di stress il mio compagno il quale mi ha abbandonato, causandomi ciò ancora più stress. I sintomi sono cambiati con mal di testa allucinanti. mi sentivo fisicamente malata e non sono riuscita a camminare per 3 settimane. Superato questo episodio sono andata in Turchia in vacanza dove mi sono divertita. La gamba ha ceduto solo una volta quando mi sono alzata un mattino. Non riesco ancora a camminare bene , ho un dolore intenso dietro all’occhio sinistro, anche se non ho perso la vista. Indosso occhiali perché ho un occhio miope e uno ipermetrope. Ho dolore alle anche, alla caviglia e al ginocchio destro che ho imputato all’età. Ho 47 anni. Il mio polso sinistro fa male la maggior parte dei giorni e peggiora quando sono stanca. Mi è stato detto che il motivo è perché guido la macchina. Il mio primo medico di base ha trovato la cosa divertente e non mi ha creduto. Si è persino messo a ridermi in faccia. Mi sono trasferita , ho iniziato un nuovo lavoro con diverse difficoltà di apprendimento. Ho dolori opprimenti ma ci convivo. Il mio modo di conviverci è ignorarli. La mente controlla il corpo-non sempre funziona davvero. Devo imparare però a conviverci.

Il terapista mi ha detto che ho una condizione psichiatrica grave . quando le ho chiesto di spiegarmi mi ha detto che sono normale ,non ho bisogno di alcun farmaco, e che sono nevrotico e isterico.

Non dico a nessuno come mi sento, non mi lamento. Non vado dal medico di base perché non mi crederebbe e perciò non avrebbe senso.

GAYNOR 7/03/2011

Mi è stata fatta diagnosi di disordine neurologico funzionale (dopo una prima diagnosi di CFS e fibromialgia) che è andato sempre peggiorando senza attimi di tregua. Il neurologo ha detto che potrei averlo tutta la vita oppure potrei svegliarmi un giorno ed esser totalmente normale. Sono stato visitato dopo un week end in cui non riuscivo a camminare. Sono stato trattato con anti-depressivo per circa 20 anni. Ora prendo citalopram 40 mg e cocodamol a diversi dosaggi in relazione al dolore, tramadolo e diazepam (che mi ha dato il primo vero sollievo dal dolore dopo anni). Mi sono servite 2 settimane per camminare ancora. Ho chiesto se era possibile che succedesse di nuovo e non hanno saputo rispondermi. Mi hanno detto che non mi stavo inventando tutto e mi hanno indirizzato a questo sito per saperne di più. Ho fatto fisioterapia per la CFS che però non è servita a nulla, fermandomi prima di stancarmi , senza diventare pazzo , facendo qualsiasi cosa nei giorni in cui stavo bene ( che non ci sono stati per 8 anni). Non ho più lavorato dal 2002 visto che potevo crollare di sonno in ogni momento e in ogni luogo. Non posso fare le scale, non ricordo nulla, e ho bisogno di riportare alla mente quello che sto facendo e quando lo sto facendo. A volte mi sembra di diventare pazzo. Se questo è quello che causa l’iperprolattinemia allora non la auguro a nessuno. Finora sto solo che peggiorando con intorpidimento e debolezza alle gambe. Ho spasmi nella notte e ho bisogno di qualcuno per muovermi. Sono davvero stanco, tuttavia non direi che si tratta di depressione avendola già avuta. Non voglio nascondermi ma non andrò da nessuna parte da solo visto che le mie gambe possono bloccarsi in ogni istante. Mi sento frustrato che non ci sia ancora un nome per descrivere ciò che non va in me. Ho dei problemi neurologici che però non derivano da un danno al cervello. Stranamente non guarisco del tutto dopo ogni attacco. Vorrei camminare ancora bene o riuscire ad alzare le braccia sopra la testa. E ora i problemi di vista sono ricominciati di nuovo!

MO 1/03/2011

Mi è stata fatta diagnosi di disordine neurologico funzionale nel gennaio 2011 dopo 2 anni di sintomi. Ciò che trovo difficile è spiegare alle persone cos’ho senza che loro pensino che ho problemi psicologici! Sto imparando ad affrontarli e ad adattarli alla mia vita.

JAMES 20/02/2011

Wow! Un sito fantastico! Sono stato portato all’ospedale con sintomi simili a quelli di un ictus ( debolezza, problemi alla parola…) ma non ho fatto la TAC per 5 giorni così mi hanno detto che non potevano esserne certi.

È da tre anni che mi è cambiata la vita: ora non posso tagliare i capelli, cado dalle scale, ho molti problemi di memoria , balbetto quando sono stressato… etc. dunque devo sottopormi ad altri esami! Qualche consiglio per me??

Grazie

JOANNE 15/02/2011

Mi è stato diagnosticato un disturbo di somatizzazione con emicrania venerdì 4 febbraio. Gli ultimi 18 mesi sono stati molto difficili con i dottori che mi dicevano che da donna che sta invecchiando avrei dovuto imparare a convivere col dolore. I dottori del pronto soccorso mi hanno detto che stavo facendo perdere loro tempo e che non c’era nulla di patologico! Ho 38 anni, ho un lavoro a tempo pieno anche se non ci vado più dal novembre scorso. Questo a causa soprattutto del disturbo che è progredito in dolore cronico in tutto il corpo. Le mie gambe talvolta si paralizzano e mi fanno cadere . La maggior parte delle volte questo accade solo con un piccolo preavviso. I segni premonitori includono un dolore in fondo alla schiena e alle gambe, sensazioni di bruciore , dolore addominale, vertigini, confusione e perdita di memoria (il che significa non riuscire a mettere le parole corrette insieme per completare una frase). Rimango completamente cosciente durante l’episodio ma la mia vista si offusca molto e inizio a guardare fisso, il tutto per qualche minuto. Ho bisogno di sdraiarmi o sedermi perché le gambe diventano molto pesanti rendendomi impossibile camminare. Questo è successo molte volte, anche al lavoro. Ho fatto diversi esami( tanti esami del sangue per malattie rare, RMN, TAC, EEG, indagini all’addome, Rx al torace e all’intestino… la lista continua) che sono tutti tornati indietro normali. Tende a colpire soprattutto (ma non solo) il lato sinistro del corpo. Sono caduta molte volte nella corsia dell’ospedale e per mia fortuna gli specialisti e le infermiere sono stati molto comprensivi e di aiuto. Ora sto in attesa di un appuntamento con uno psicologo. Questa situazione ha causato molto stress e agitazione a me e alla mia famiglia, soprattutto ai miei bambini. Sto cercando con tutte le mie forze di pensare positivo e vi ringrazio per siti come questi che trovo molto utili.

AMANDA 6/02/2011

Mi è stato diagnosticato venerdì un disordine di somatizzazione e una variante di emicrania. … e un paio di altre cose. Soffro anche di fibromialgia. Gli ultimi 18 mesi sono stati molto duri. Ho quasi 40 anni. Ero una lavoratrice full-time e una mamma e poi ho iniziato ad avere senza apparente motivo dei blackouts… nessun preavviso… mi estraneo per un lungo periodo. Uno si è verificato al lavoro e mi ha lasciato con un forte mal di testa e la vista offuscata. Ho fatto la RMN e ogni test possibile, ho visto molti clinici finchè qualcuno venerdì mi ha detto che non stavo perdendo la testa e che tutti i miei sintomi erano descritti su questo sito…. Dolore cronico, colon irritabile, perdita di memoria, difficoltà nella concentrazione, incapacità a muovermi, terribili tremori, mal di testa quotidiani (che possono durare anche giorni facendomi piangere tutto il tempo), mancanza di sonno (mi sveglio a orari improponibili e non riesco a riaddormentarmi), pronuncia scorretta quando parlo con le persone, sensazione di formicolio e intorpidimento a entrambe le mani. Coinvolge solo il lato destro del corpo. Mi vergogno quando i tremori iniziano perché sono molto violenti e mi scuotono anche la testa. Mia figlia di 10 anni deve accudirmi perché non sono capace di fare la maggior parte delle cose da sola . Voglio che ritorni tutto come prima. Venerdì è stata la prima volta in cui mi si è riaccesa la speranza!

IAN 4/02/2011

Grazie per aver fornito questa risorsa! Da fisioterapista allenato a considerare il corpo quasi come una macchina, i sintomi qui descritti non hanno molto significato. Sono tuttavia davvero comuni (in particolare per quel che riguarda il dolore cronico o ingravescente).

Avete sentito del libro di Sandra Blakeslee “the body”? il sito www.thebodyhasamindofitsown.com descrive la materia e il libro è leggibile. Spero che più dottori e terapisti s’interessino nel capire questi problemi visto che sono estremamente comuni! Forse la distinzione medica tra mente e corpo sarà un po’ meno profonda con una maggior comprensione??

BRIAN 4/02/2011

Ciao a tutti. Alla fine mi è stata fatta diagnosi di disordine di tipo funzionale. Lavoravo per la CABLE COMPANY ma ho dovuto chiedere l’invalidità perché rappresentavo più un pericolo per me stesso che altro. Ciò che mi ha convinto a farmi vedere da un dottore è stato un episodio mentre stavo cercando di lavorare a una sbarra e il braccio e la mano sinistra si sono bloccati e hanno iniziato a contorcersi. All’inizio ho pensato si trattasse di tunnel carpale per cui il mio medico di base mi ha mandato da un ortopedico della mano. Dopo avermi fatto alcuni test ha concluso che non si trattasse di tunnel carpale. Mi ha quindi inviato da un neurologo che ancora ora mi ascolta ed aiuta a capire questa condizione. Settimana prossima farò un EEG. Ho già fatto un’elettroneurografia che ha mostrato anomalie di scarica mentre la RMN è risultata normale. Recentemente sono dovuto tornare a casa perché sono ancora in invalidità dal lavoro. Ho problemi a farmi da mangiare perchè il lato destro del corpo ha iniziato a tremare. Ho anche emicranie e blackouts e visione a tunnel. La balbuzie che ho fin da bambino peggiora quando cerco di parlare per tanto tempo. Il motivo per cui non sono andato prima dai dottori è che ho compiuto l’anno scorso quarant’anni e ho pensato che i miei sintomi fossero da imputare all’età.

Forse c’è un evento che ha scatenato tutti i miei sintomi. Sono stato ferito al bacino quando sono entrato nell’esercito. Ho avuto un colpo di frusta molto grave per 2 settimane.

Sono poi stato bene finchè non ho raggiunto la mia stazione di lavoro in Germania. Quello è stato il momento in cui ho avuto la mia prima crisi. I medici avrebbero voluto ricoverarmi ma il sergente non glielo permise. Disse che stavo prendendo in giro tutti. Ancora ora ho crisi ma non è così grave (circa 1 all’anno). Ho più spesso emicranie e blackouts.

Così per anni non ho più pensato agli attacchi credendo fossero dovuti al mio scarso stato di forma ( visto che durante gli episodi iperventilavo).

I tremori sono iniziati circa 10 anni fa ma ho pensato fosse un problema di tunnel carpale e ho perciò continuato a lavorare.

Col passare degli anni è peggiorato sempre più finchè non sono quasi caduto da quella sbarra. Mi hanno messo sotto Epitol per alcuni mesi ma non ha aiutato, ora sto prendendo Celaxa ma ho appena cominciato.

Ho avuto un blackout importante quando sono caduto per terra circa un mese fa. Questa cosa ha portato il mio neurologo a farmi ulteriori esami e mi ha convinto a farmi vedere da uno psichiatra.

Sono caduto due volte sul ghiaccio e ho perso la sensibilità alle gambe.

Devo usare una stampella per camminare, soprattutto per lunghe distanze. io e il mio neurologo abbiamo quindi deciso di far domanda per la disabilità permanente a di continuare comunque coi controlli per arrivare a una diagnosi.

KAY 31/01/2011

Sono un medico del lavoro e recentemente ho ricevuto un paziente con diagnosi di questa condizione. Volevo soltanto dire quanto utile è il vostro sito. È molto chiaro e risponde alle domande dei pazienti in un modo molto comprensibile. L’ho salvato tra i favoriti! grazie