KERRY ANN 15/10/2011

la mia storia è qua sotto. Ho creato un blog sulla debolezza funzionale. Parla di come la affronto io di giorno in giorno e spera di poter dare un piccolo aiuto ad altri che ne soffrono. ho trovato il vostro sito fantastico! il mio blog è a questo indirizzo : myfunctionalweakness.wordpress.com

KERRY ANN 28/09/2011

Ciao , ho lasciato un commento qualche mese fa. Soffro di debolezza funzionale. Ho spasmi durante i quali la testa si contorce verso sinistra e, quando sono particolarmente violenti, si contraggono anche braccio e gamba di sinistra. Ho iniziato con delle sedute da un fisioterapista. sono leggermente peggiorata da quando ho scritto l’ultima volta. Non riesco a camminare per lunghe distanze e ho bisogno di una sedia a rotelle per uscire perchè mi stanco molto facilmente. é frustrante perché vorrei fare cose che ero capace di fare prima, ma ormai sono passati 10 mesi e non sto migliorando. Il mio obiettivo ora è di provare a bloccare la progressione.

Ho trovato un modo per fermare gli spasmi quando subentrano. Non riesco a impedire che compaiano ma riesco a fermarli. Quando ho uno di questi episodi l'occhio sinistro è chiuso e non riesco ad aprirlo; così con la mano destra apro la palpebra e mi focalizzo su qualcosa attorno a me. In pochi minuti lo spasmo cessa. Ho provato 3 volte in tutto ed ha sempre funzionato. è tutta questione di distrarmi. Ho molto da imparare su come controllare questa condizione ma si sta dimostrando possibile. Talvolta non riesco a muovere il lato sinistro del corpo come se avessi avuto un ictus. Ora ho il potere di imparare e controllare questi episodi e impedir loro di sopraffarmi. Se insegni al tuo cervello a lavorare un po’diversamente rispetto al solito, sono sicura che nel tempo la debolezza funzionale potrà esser controllata. Vedo ancora un neurologo . Avrei dovuto vederlo in gennaio se le cose non fossero peggiorate. Sono comunque molto positiva, soprattutto per il supporto che ho dalle persone che mi circondano. Talvolta la gente mi chiede come faccia ad esser così positiva dicendo che al mio posto non sarebbe come me, ma non bisogna esser giù di morale e lasciarsi travolgere. Poi devo dire che sono certa che là fuori ci sono persone che stanno peggio di me. Sono ancora viva e ho combattuto dentro di me per vincere questa guerra che sta vivendo il mio corpo. Se ti mantieni positivo e chiedi aiuto quando ne hai bisogno (invece di aspettare seduto che ti sia offerto) la cosa può risolversi più facilmente. Ho un semaforo interno dove il verde indica che sto bene, arancione che mi sto affaticando e rosso che sto male. Recentemente il mio fisioterapista mi ha dato altre 2 luci per le volte in cui tendo ad esagerare. Il mio sistema quindi ha 5 luci: verde, blu , arancione, porpora e rosso. Il fisioterapista mi ha detto che io di solito passo dal verde al porpora e quindi al rosso. Ma è solo il mio cervello che si dimentica che non posso fare quello che ero abituata a fare prima. Sono sicura ci riuscirò un giorno. Mi è stato davvero di aiuto.

LOIS 22/09/2011

Ho 57 anni. Subito dopo aver partorito il mio bimbo più piccolo le mie gambe non “funzionavano” più. Non potevo correre. Ero rigida. Ho iniziato a incespicare, a cadere. Erano deboli al caldo e rigide al freddo. Ho fatto la RMN al cervello e studi di elettrofisiologia. Tutti erano normali. I dottori stessi hanno documentato questa debolezza alla gamba sinistra. Sono andata da un’altra neurologa che mi ha fatto diagnosi di paresi familiare e mi ha messo in terapia con baclofen che però ho sospeso dopo poco. Ho fatto anche fisioterapia. Era un periodo molto stressante in cui avevo a che fare con un alcolista e tutti i problemi che ne derivavano. è brutto da dire ma dopo la sua morte sembra che le gambe si muovano meglio. Pare che quando sto meglio psicologicamente e sono felice riesca a camminare. Comunque 7 anni fa ho incontrato un uomo, ho lasciato il mio lavoro e la mia casa e mi sono trasferita in un altro stato. Sono ritornata ad esser stressata e il problema alle gambe è peggiorato. è imbarazzante il modo in cui cammino. A volte non riesco a piegare le ginocchia.. sono caduta e ho riportato fratture sia ai piedi che alle gambe negli ultimi 3 anni. sono caduta e inciampata molte altre volte ma fortunatamente non mi sono mai rotta nulla. Quando ho letto il vostro articolo sulla debolezza funzionale ho pensato che fosse proprio il mio problema. Quando cammino di fronte a qualcuno o quando sono particolarmente emozionata sembro davvero ridicola. Sono stanca di questa situazione.. devo pensare a come camminare quando sto camminando! Ho paura di provare a camminare normalmente perché penso che inciamperò sicuramente. AIUTO!PS. ho anche una grave forma di “sindrome delle gambe senza riposo” alla stessa gamba per la quale sono in terapia con il Mirapex. Uno dei possibili effetti collaterali è proprio la difficoltà nella marcia e la rigidità. Comunque non riesco a stare senza!

JOY 15/09/2011

Non credo molto in questa condizione. Se qualcuno sperimenta dolore e fatica insieme a sintomi sensitivi trovo che questa diagnosi sia inutile e di scarso aiuto per coloro che stanno soffrendo. Ci sono molte malattie difficili da diagnosticare come la Borrelliosi di Lyme, il Lupus, la sclerosi multipla. La maggior parte delle persone che hanno una vera malattia soffriranno del fatto di non avere adeguate cure dai dottori.

EDITORI: mi dispiace che persone come Joy pensino di non avere una malattia vera. Le informazioni e i molti feedback su questo sito le faranno capire che non è così.

NICOLA 28/08/2011

Mio marito è stato male per 14 anni e ora gli è stato detto che soffre di epilessia dissociativa.

Non ha spasmi e talvolta ci sono dei sintomi premonitori.. pronuncia male le parole, si arrabbia, poi cade e diventa incosciente anche per 17 ore. I neurologi han provato a somministrargli il Trazadone e poi la Mirtazapina ma questi farmaci lo fanno peggiorare. Abbiamo dovuto prendergli una sedia a rotelle per portarlo in giro perché non siamo in grado di sollevarlo. Il nostro neurologo non è bravo e di aiuto e dice che lui dovrà convivere con questa condizione.

SUSAN 28/08/2011

Grazie a tutti coloro che han condiviso la propria storia. In un bella giornata di maggio stavo guidando verso casa quando la mia vita d’improvviso cambiò. Per colpa di un dolore devastante al petto sono stata costretta ad andare da un medico pensando di avere un infarto. Due giorni dopo non riuscivo più né a camminare né a parlare e ho cominciato ad avere tremori. Visto che era da tempo che soffrivo di emicrania, il medico pensò subito si trattasse di un attacco. Per un anno mi hanno valutato medici e fisioterapisti vari. Un neurologo mi disse che si trattava di un disordine funzionale del movimento e che sarei rimasta disabile per sempre. Mi consigliò di rivolgermi a i servizi di disabilità sociale senza altre spiegazioni. Fortunatamente mi sono rivolta ad un altro medico che mi ha spiegato in cosa consistesse la mia malattia e che mi ha consigliato questo sito. è da due anni ormai che convivo con questa diagnosi e nel frattempo ho perso il lavoro e non sono più in grado di guidare la macchina. Per camminare ho bisogno di un bastone ma probabilmente tra un po’ mi servirà la sedia a rotelle. è meraviglioso sapere di non esser la sola al mondo con questa diagnosi. Grazie ancora a tutti coloro che hanno scritto la propria esperienza qui.

NEIL 5/08/2011

C’è molto da dire su come il mio disturbo mi ha colpito, sia fisicamente che mentalmente. Frustrazione, confusione, dolore, paura: qualunque paziente abbia letto questo sito avrà avuto a che fare con questi sentimenti. Tutto ciò che voglio scrivere è GRAZIE.

CLAIRE 3/08/2011

Grazie a tutti. Tutti I vostri commenti mi hanno fatto capire meglio la mia (la nostra) condizione.

6 anni fa mi sono svegliata una mattina con un mal di testa terribile (mi è sembrato di esser stata colpita con una mazza da baseball dietro alla testa).Sono corsa al gabinetto e stavo terribilmente male. Mi sono guardata allo specchio e ho visto che tutta la parte destra della faccia era come crollata, che l' occhio destro era così gonfio da non riuscire ad aprirlo e che stavo sanguinando dall’orecchio sinistro. Sono andata direttamente in pronto soccorso dove han voluto farmi una puntura lombare (ho detto stupidamente di no e sono stata rimandata a casa con un mal di testa sempre più intenso). Mi sono svegliata il mattino dopo incapace di muovere la parte destra del corpo. ero così terrorizzata che sono tornata indietro all’ospedale. Ho trovato il coraggio di fare una puntura lombare. Non è stato così terribile come pensavo. è risultata normale a parte per il fatto di aver evidenziato una forte pressione intra cranica (35mmHg). Han deciso di farmi 2 TAC e una RMN. Dopo che tutti gli esami erano risultati negativi e dopo poco più di una settimana in ospedale sono stata dimessa con diagnosi di emicrania con aura che ha fatto arrabbiare tantissimo me e la mia famiglia.

Mio padre ha combattuto davvero tanto per farmi ottenere un appuntamento con un neurologo che ho avuto 2 settimane fa. Mi ha fatto diagnosi di debolezza funzionale. Ho pensato di esser ingannata e che loro pensassero stessi mentendo ma alla fine la neurologa mi ha dato il link di questo sito e... sono rimasta piacevolmente sorpresa nello scoprire di non esser sola ad affrontare tutto questo e che non mi sto inventando tutto!!! Prima di diventare così ero una 18enne felice e in salute e ora sono depressa, costantemente stanca, immobilizzata e sto solo che peggiorando. Ho momenti in cui non capisco chi sono e dove sono e apparentemente la mia voce cambia in quella di una bambina piccola. Anche la gamba sinistra è ora coinvolta mentre col braccio faccio cadere tutto quello che prendo in mano. Mi sembra che la mia malattia stia pian piano progredendo e che mi stia consumando. Spero solo sarò in grado di affrontarla con l’amore e il supporto della mia famiglia e dei miei amici. ho una famiglia meravigliosa e una rete di amici pazzesca. Ho un’altra RMN alla fine di questo mese e un appuntamento di follow-up all’inizio del prossimo. spero che la mia storia aiuti qualcuno come le altre storie mi hanno aiutato. Buona salute a tutti

KAREN 31/07/2011

GRAZIE NON SEMBRA ESSER ABBASTANZA MA LO VOGLIO COMUNQUE DIRE. Ho avuto tutti i sintomi descritti nel vostro sito, alcuni dei quali si sono presentati anche insieme. Sono stati diagnosticati singolarmente o in gruppo come causati da o come causa di molteplici cose. finalmente dopo 3 anni ho avuto una diagnosi corretta. Non sono più in grado di lavorare o guidare visto che fare più cose contemporaneamente mi richiede molto tempo ma almeno non sono in sedie a rotelle in questi giorni (toccando ferro). Hanno decretato che uno dei più importanti fattori ad aver determinato tutto è stato lo stress e tutti ora prendono le cose più alla leggera. Le cose vanno pian piano meglio, poi di nuovo peggio ma vedo la luce in fondo al tunnel grazie a voi. Non ho ricordo dei primi 18 mesi di questo problema eccetto di esser stata in mezzo alla nebbia. ma non sono più preoccupata ora di dimenticarmi della mia famiglia. Grazie.

SOPHIE 22/07/2011

Ciao, grazie per il vostro sito molto comprensibile. E’ da sei anni che sto male. Dopo un lungo periodo in cui sono entrata e uscita da ospedali mi è stata fatta diagnosi di Disturbo di Conversione. Un paio di settimane prima un altro neurologo l’aveva definito disordine neurologico funzionale del movimento. I miei sintomi includono fatica, dolore, spasmi, etc… Ho un blog ora che forse potrebbe esser utile. Sophiebrain.wordpress.com. Io vengo dall’olanda ma il blog è in inglese. Grazie. Sophie.

IRENE 13/07/2011

Un sito eccellente. Mi è stata fatta diagnosi di Sindrome da Fatica Cronica due anni fa. Ho sofferto di debolezza funzionale, che include difficoltà nella marcia, problemi di equilibrio, nausea e disturbi visivi. è bello sapere che non sono sola e che c’è una luce in fondo al tunnel. Sono stata aiutata da terapisti e fisioterapisti e sono in attesa di un appuntamento con uno psicoterapeuta. Dopo aver letto il vostro sito molto istruttivo proverò a camminare di certo senza pensarci. Questo sarà l’inizio. Grazie per il vostro aiuto.

DEBORAH 10/07/2011

Sono molto grata per queste informazioni visto che iniziavo a pensare di essere completamente pazza. Recentemente ho avuto una tragedia personale . Non erano ancora passati 3 anni da quando sono comparsi i miei sintomi. Pensavo di esser alla fine di un percorso di dolore e traumi e invece mi è toccato ricominciare da capo.

Tuttavia questi sintomi mi han permesso di scoprire un altro problema medico maggiore che è stato risolto e ora miglioro di giorno in giorno.

SOPHIE 7/07/2011

Negli ultimi 18 mesi ho sofferto di Disordini Funzionali del Movimento e di Sindrome da Fatica Cronica senza che mi fosse stata fatta diagnosi. Mi è stato appena adesso diagnosticato il problema e il mio neurologo mi ha consigliato questo sito. Mi sento sollevata di un peso e ora mi pare di vedere una luce in fondo al tunnel. So che sarà un processo di recupero lento ma non mi interessa. Che sito meraviglioso. Non sono più sola.

AARON 30/06/2011

Poco più di un mese fa dopo aver lasciato la casa di un cliente (sono un assistente sociale) ho cominciato a sentire in modo strano la mia gamba. Non ci ho fatto caso quando poi , guardando in basso, ho notato che stava puntando verso l’esterno e che stavo iniziando a trascinarla. Ho pensato di averla sbattuta da qualche parte ma il disturbo è durato per tutto il viaggio di ritorno (cioè 45 minuti di camminata). Ha poi cominciato ad intorpidirsi e ad avere formicolii.

Quando sono tornato a casa mia moglie mi ha chiesto cose fosse successo. Le ho detto che avevo soltanto camminato. Ho chiamato quindi un mio amico fisioterapista e sono andato a casa sua per farmi dare un occhio. Mi ha detto di presentarmi al pronto soccorso. Quando il dottore mi ha visitato mi ha detto che mi ero storto la caviglia e che si sarebbe tutto sistemato entro 24-48 ore. Ho pensato che fosse una buona notizia ma due giorni dopo ero nella stessa identica situazione.

Sono tornato all’ospedale dove ho fatto altri test. Avevo la febbre e la pressione alta ma tutto ciò che sono stati in grado di dirmi è che nell’arco di un paio di giorni si sarebbe messo apposto. Ho dato loro il beneficio del dubbio ma dopo 5 giorni era ancora tutto uguale.

Sono tornato di nuovo al pronto soccorso non disposto ad accettare“ tra 24-48 h sarà tutto ok” come risposta. Mi sono stati fatti i raggi alla gamba e all’anca e una RMN. Qualche giorno dopo non mi sentivo ancora bene, con febbre , brividi e diarrea. Ho cominciato poi a percepire mille aghi nel braccio e nella gamba destra perciò il mio amico ha chiamato l’ambulanza.

Sono stato portato all’ospedale dove desaturavo (il mio livello di ossigeno nel sangue era sotto i 60 mmHg). Mi sono svegliato e sono rimasto cieco e paralizzato per un'ora. Il medico mi ha infilato un ago nel polso per valutare se sentissi qualcosa, ma non sentivo. Mi è stata quindi fatta una TAC che è risultata normale. Sono stato ricoverato una notte e il giorno seguente mi è stata fatta una puntura lombare. Mi hanno dimesso alle 8 e mezza di sera dicendomi che non avrei dovuto rimanere da solo. Tornato a casa mi è arrivata una telefonata in cui mi è stato detto di tornare in ospedale il giorno seguente per altri accertamenti dato che avevano trovato dei batteri nel sangue. Mi sono stati fatti altri esami , compresa una puntura lombare (che è risultata normale). Forse avrei sviluppato un po’di mal di testa dopo la rachicentesi e in effetti così è stato, in particolare da seduto o in piedi (mentre passava da sdraiato).

Il giorno dopo era un venerdì. Sono stato bene tutta la mattina a parte ancora il mal di testa che rappresentava un inconveniente visto che mi costringeva a stare a letto. Tuttavia dovevo andare in banca e quindi sono uscito. Ho iniziato a sentirmi peggio e ad aver male agli occhi per colpa della luce. Subito dopo esser tornato a casa ho pensato di volermi sdraiare. La cosa successiva che ho realizzato era il personale dell’ambulanza che mi chiedeva di aprire gli occhi , ma non ci riuscivo.

Dopo avermi trovato un eritema che non passava premendo mi han portato di corsa in ospedale pensando fosse meningite, ma venne presto smentito tutto. Mi fecero altri esami e venni ricoverato intorno alle 4 del pomeriggio

Quando venne il dottore alla sera mi disse che in nessun caso avrei potuto andare a casa finche non avessero trovato cosa non andasse in me. Mi han detto inoltre che mi avrebbero fatto una RMN e che avrei visto il neurologo il giorno dopo. Il giorno dopo ho avuto di nuovo una paralisi. Questa volta non riuscivo ne a parlare ne a muovere gli occhi. Non so come ma sono riuscito a chiamare il medico mentre se ne stava andando. Gli ho spiegato cosa mi fosse successo e quindi mi hanno testato di nuovo...ma ancora nessun movimento. Mi dissero che sarebbe regredita ma questa volta durò di più delle altre volte (di solito dura da venti minuti a un’ora) . il neurologo tornò e questa volta mi disse che avevo dei disordini funzionali del movimento . Mi diede l’indirizzo di questo sito su cui avrei trovato informazioni. è venuto poi il medico del lavoro che , dopo aver guardato come camminavo e salivo le scale, mi ha dato un bastone e una sbarra da usare per fare la doccia. Mi è stato detto che sarei tornato a casa, poi che non sarei andato, poi che sarei andato nonostante il medico il giorno prima avesse detto che non potevo. Sono stato dimesso il giorno seguente in tarda serata.

Ho avuto altri episodi di paralisi con la RMN completamente normale. La mia gamba è allo stesso punto di prima, con la sensazione che stia diventando sempre più debole nonostante la fisioterapia. Non sono stato ancora inviato da un consulente o da un fisioterapista . sono allo stesso punto di partenza senza alcuna notizia di cosa non vada in me.