BECKY 9/12/2011

Ciao, voglio condividere la mia storia.

Mi è stata fatta diagnosi di siringomielia e ho sofferto di debolezza altalenante delle gambe che i neurologi hanno però detto non esser correlata alla mia condizione. Ogni tanto divento totalmente paralizzato e la maggior parte delle volte vengo ricoverato per un lungo periodo. Ho fatto visite da neurochirurghi, neuropsicologi, neurologi senza che mi sia servito a nulla. Sto ancora combattendo senza una diagnosi chiara della debolezza alle gambe ma vedendo la vostra pagina ho capito di non esser solo! Prendo molti oppioidi forti per l'intenso dolore alla schiena (gabapentin, fetanyl, ossicontin, amitriptilina…) ma comunque continuo a lottare per conoscere definitivamente il problema alle gambe. A volte sentirsi incompreso mi fa uscire di testa! Mi fa piacere condividere la mia storia ed è bello sapere che altre persone stanno lottando per lo stesso problema.

CAROLYN 24/11/2011

Grazie mille per questo sito. Ho sintomi neurologici inspiegati da 5 anni. Sono talmente gravi che non sono più in grado di lavorare. All’inizio ero molto preoccupata e ,essendo una professionista sanitaria con un po’ di conoscenza in materia, lo ero anche più degli altri. Non mi è stata ancora fatta una diagnosi ufficiale ma il neurologo mi ha detto da sempre che pensa la mia malattia sia per buona parte psicologica. I neurologi che mi avevano visitato in emergenza mi avevano detto ciò in tono ancora più freddo. Chiaramente ero molto sulla difensiva perché i miei sintomi erano reali e disabilitanti.

Fiduciosa che ora il peggio sia stato escluso ho trovato il vostro sito. È talmente informativo, rispettoso e delicato che mi sono sentita in grado di fare un passo indietro e guardare a questi problemi con curiosità e speranza. Devo avere avuto un lungo passato di abusi. Inizierò presto la psicoterapia. Sono grata per la costanza dei miei neurologi ma avrei voluto mi avessero dato queste informazioni. Sono molto felice di non esser sola. Auguri e buona fortuna a tutti.

HAZ 21/11/2011

Ho iniziato a stare male 3 mesi fa quando sono stata portata di corsa all’ospedale per sintomi simili a quelli di un ictus. Dopo vari esami ed andirivieni da dottori e ospedali vari , mi è stato finalmente detto oggi che non si tratta di ictus, tumore al cervello o sclerosi multipla, anche se comunque non è ben chiaro cos’abbia. Un neurologo mi ha consigliato questo indirizzo ma ancora adesso mi sento di brancolare nel buio. Ho letto ogni pagina di questo sito e ho cercato di vedere cosa corrispondesse alla mia situazione corrente. Mi sembra di avere ancora un sacco di domande senza una risposta. Non voglio andare di nuovo da un dottore perché mi risponderebbe che sono stressata, quando l’unica cosa che mi stressi davvero è la mia condizione attuale. Ho voglia di fare niente e tutto. Mio marito lavora nell’esercito, vivo lontano dalla mia famiglia e molto spesso sono sola perché mio marito deve andare via per molto tempo. Mi sembra di diventare pazza senza saperne il motivo. Continuo a vedere che le persone soffrono per anni e il pensiero di questo mi preoccupa. Il sito aiuta in qualche modo ma in un certo senso fa stare peggio.

EDITORI: Cara Haz, i sintomi funzionali possono esser difficili da superare ma molte persone riescono a farcela. Spero che le informazioni sulla terapia possano aiutarti.

JO 18/11/2011

Non so se possa interessare a qualcun altro , ma da quando è nato questo sito internet alcuni di noi si sono riuniti per supportarsi a vicenda in un gruppo facebook. il link è https://www.facebook.com/groups/322848047124/10150468944737125/?notif_t=group_activity

LESLEY 18/11/2011

Sono uno psicologo clinico e ho trovato queste informazioni molto utili. Grazie

GAYNOR 17/11/2011

Ciao. ho scritto qui quest'anno per parlare della mia sindrome neurologica. Sembra che anche le mie due sorelle ne soffrano con gravità diversa. Sono ancora impacciato e ci sono giorni in cui non sono in grado di lasciare il letto. Mi sembra di toccare il cielo se posso lasciare a casa il bastone da passeggio quando esco. La cosa triste è che esco solo 2 volte a settimana. Cerco di andare fuori senza l’apparecchiatura che mi han fornito i servizi sociali ma sfortunatamente finisco per bloccarmi in una posizione da cui non riesco ad uscire.

Non sono troppo depresso per questa cosa e ho superato la fase in cui aggiorno il mio stato facebook con tutte le notizie negative, a malapena ci vado ora. Ora sprofondo nella tristezza senza che questo mi aiuti. Quando mi colpisce la frustrazione vengo qui per esternalizzare la mia fase dello “sto impazzendo”. Questi sintomi neurologici sono veri e debilitanti, ma i dottori non hanno un percorso diagnostico-terapeutico da seguire, come per esempio accade nel caso di un paziente con sclerosi multipla che soffre dei nostri stessi sintomi. Nel nostro caso trattano i sintomi, trattano i sintomi, trattano i problemi che han causato i farmaci, provano ancora…

sono sempre in bilico , con il dolore che viene controllato per la maggior parte del tempo e la stanchezza che ancora colpisce ogni tanto.

Fortunatamente il Lyrica ha fatto effetto nel controllo del dolore muscolare profondo che avevo. Dormo 12 ore a notte ma faccio fatica ad addormentarmi. Ho un medico di base che fa di tutto per me. Mi considero uno tra i fortunati e vi ringrazio per questo sito che mi ha aiutato molto negli ultimi 6 mesi.

TRUDY 12/11/2011

Ho scritto per la prima volta su questo sito nell’ottobre 2010 , perchè soffrivo di epilessia comparsa dopo incidente in auto nel gennaio 2009. Sto ancora presentando crisi non-epilettiche ogni giorno. Alcune sono molto lievi altre estremamente severe ma sto imparando ad affrontarle grazie alla terapia e a una migliore conoscenza di me stesso.

Nessuno mi sa dire per quanto tempo ancora si presenteranno e ora le accetto come una parte della mia vita. Non sono ancora in grado di tornare al lavoro e mi è stato detto che dovrò cambiare occupazione (recupero crediti) visto che lo stress e l’ansia sono i principali fattori determinanti la mia condizione. Attualmente ho iniziato un lavoro di volontariato aiutando a badare ai cavalli vecchi e maltrattati un giorno a settimana. Questo dà un po’ di senso alla mia vita e mi fa sentire importante. Non ho idea di cosa la vita mi riserverà ma intendo affrontare tutto con decisione. I miei attacchi compaiono quotidianamente e anche se non li riesco a prevenire ormai li ho accettati come parte della mia vita.

Voglio ringraziare tutti coloro là fuori che stanno cercando di aiutare le persone come me, che cercano di capire cosa passiamo tutti i giorni , che ci ascoltano e che credono nella gravità di questa condizione. Senza il loro aiuto molti di noi avrebbero già perso le speranze.

Spero che chiunque abbia scritto la propria storia qui abbia anche trovato le risposte di cui aveva bisogno per guarire... indipendentemente da tutto, non mollate mai! Grazie

PAULA 9/11/2011

Ciao, è da tre anni che presento strani sintomi. Ho la sensazione come di sprofondare nel terreno. Posso sentire e vedere cosa sta accadendo intorno a me ma non riesco nè a reagire nè a rispondere che mi sento male e stordita. Alla fine sono stanca ,agitata ed emotivamente provata. Alcuni episodi sono peggiori di altri. C’è qualcuno che sta passando queste stesse cose?

ANGEL WARRIOR 9/11/2011

WOW! questo è il sito più accurato e utile che abbia mai letto! Ho combattuto 6 anni contro questa condizione e creato pagine su facebook... per provare ad aiutare le persone a capire ma a quanto pare nessuno sembra conoscere la cosa. GRAZIE MILLE PER IL VOSTRO SITO. E UN PROGRESSO PER QUESTA CONDIZIONE! Penso che non ci sia un sito aldilà di questo che abbia dato una vera speranza o informazioni altrettanto comprensibili (facendo ancora di più credere ai pazienti che fosse colpa loro). Voi avete smentito tutto perfettamente!

http://www.facebook.com/nonepileptic.seizures; http://www.facebook.com/groups/2483163487/;

http://www.facebook.com/groups/275210208531/

ROBBIE 9/11/2011

Innanzitutto vorrei dire che ho trovato questo sito molto informativo e aggiornato, considerando i diffusi malintesi su questa condizione. Sto soffrendo di una dissociazione cronica da 10 anni e ho investito molto tempo e interesse nel farmi visitare da dottori e ospedali alla ricerca di un trattamento, di una spiegazione e infine di una guarigione. Dopo esser stato visitato da un neurologo molto bravo, recentemente ho scoperto che cercare risposte in medicina non è realmente di grande utilità, soprattutto se la condizione è poco compresa.

Aspettare di capire questa cosa potrebbe portarmi nella tomba. invece ho paura che l'unico modo di progredire sia unicamente legato alla volontà di accettare e vivere in questa condizione, semplicemente portando la mia croce.

Spero ancora comunque che la comprensione e il progresso in questo campo continuino perché, come ho detto all'inizio, è una situazione incredibilmente devastante e spaventosa che affligge moltissimo la qualità di vita e ,sebbene non sia una condizione degenerativa e non danneggi le abilità fisiche e cognitive , rende difficile potersi divertire e interagire appieno con la vita. Pensiero finale: imparare a vivere con questi sintomi è possibile e io ne sono l’esempio ( e visto che ho vissuto per 10 anni una forma grave e cronica di depersonalizzazione penso di poter dire questa cosa). il problema può non lasciarti, non scomparire, comunque la tua resistenza ed il tuo approccio ad esso possono cambiare.