LORNA 20/03/2012

Che sito fantastico! Grazie per aver creato questo sito così chiaro, spiegando le cose in un modo che descrive proprio la mia esperienza con pazienti che han dolore. L’articolo in Practical Neurology è splendido! ( gli altri testi di neurologia non mi avevano aiutato in questo ambito nel passato). Lo suggerirò di sicuro ai miei pazienti!

DONNA 16/03/2012

Il mio nome è Donna. Nel 2011 mi è stata fatta diagnosi di TIA (Transient Ischemic Attack). Tutto è iniziato circa 2 settimane dopo il mio 33esimo compleanno. Sono stata ricoverata 4 volte e durante uno di questi ricoveri ho sofferto di 2 attacchi epilettici di cui non ricordo nulla. Mi è stata fatta diagnosi di una forma di epilessia e i precedenti TIA sono stati trascurati. Sono stata trattata con un farmaco chiamato Keppra.

Dopo il primo episodio di TIA ho sviluppato un senso di pesantezza al lato destro del corpo. Dopo qualche settimana questo sintomo è migliorato e sono tornata al lavoro.

Per esperienza personale so che i sintomi del TIA migliorano entro 24 ore.

Dopo breve tempo i sintomi sono comparsi di nuovo con attacchi epilettici e questo senso di pesantezza che questa volta è durato di più.

Sono peggiorati anche l’equilibrio, i movimenti, la concentrazione. Dopo un altro episodio e una visita all’ospedale sono stata sollevata dal sapere che non avevo attacchi epilettici anche perché confidavo di poter continuare a guidare per il mio lavoro.

Ho sospeso il Keppra e dopo qualche giorno è comparso un intenso dolore a entrambe le gambe così come il senso di pesantezza al lato destro del corpo. Ho iniziato a prendere anti-dolorifici. Dopo 4 settimane dall’ultimo episodio ho ricominciato a guidare. Questo è stato un sollievo per me poiché a casa ho due bimbi e un marito e io sono l’unica ad avere la patente. Tuttavia non sempre riesco dato che dipende da come stanno le mie gambe di giorno in giorno. il dolore alle gambe migliora per 7-10 giorni e poi torna più forte di prima estendendosi alle guance e al contorno degli occhi. Talvolta mi trovo con le braccia a penzoloni. La mia famiglia mi è stata molto vicina e in questa situazione ho potuto capire chi fossero i miei veri amici. Aldilà dell’umore un po’ depresso , dell’intensa stanchezza, delle molte pillole che devo prendere, dei sintomi, la cosa peggiore è stata sentirsi dire dai medici che tutto il mio problema è psicosomatico. Mi sono sentita egoista. Mio figlio di 14 anni mi ha spinto su una sedia a rotelle, mio marito ha dovuto aiutarmi nelle cose personali , mi hanno visto tutti cadere in numerose occasioni. Sono stata davvero felice di aver avuto il supporto del mio medico di base che mi ha sempre sostenuto e mi ha informato sull’esistenza di questo sito internet. Non mi sentivo così bene da molto tempo e spero di poter tornare indietro a come ero prima.

Devo ricominciare a badare di più ai miei genitori e ai miei figli e smetterla di farli preoccupare.

TINA 1/02/2012

Ciao a tutti , vorrei aggiornare la mia storia. A mia figlia è stata fatta diagnosi di disordine di conversione nel 2010 quando aveva 12 anni. Visti i suoi sintomi molto gravi e frequenti non è potuta andare a scuola ed è perciò stata educata a casa.

Soffre di movimenti involontari del corpo, epilessia non-epilettica e ci sono giorni in cui non riesce a camminare. Ora ha 14 anni e da un anno ha ripreso ad andare a scuola. I suoi sintomi sono migliorati molto. Ha ancora qualche episodio ma quando si presenta è in grado di superarlo rapidamente. Continuiamo la terapia psichiatrica sperando che un giorno sia completamente libera dai sintomi. Vive una vita abbastanza normale per cui spero che questa storia possa dare speranza a quelli che soffrono dei suoi stessi problemi.

EMMA 30/01/2012

Ho scritto qui poco fa e voglio offrire un aggiornamento per aiutare quelli con i miei sintomi. Sono venuta su questo sito e poi mi sono iscritta alla pagina facebook (come menzionato sotto) il 12 gennaio quando c’erano 30 membri. Ora che è il 30 gennaio ci sono 62 membri. Anche se lentamente, altri stanno diventando al corrente di questo sito e del gruppo su facebook che è stato creato da due persone che hanno condiviso le loro storie qui (Kez e Vic). Da quando mi sono iscritta alla pagina facebook (che è praticamente un gruppo di sostegno online) mi sento psicologicamente molto meglio. Non mi sento più sola : aiuta sapere che altre persone condividono i tuoi sentimenti, pensieri ed esperienze! Se sono particolarmente giù di morale posso sfogarmi su facebook e normalmente c’è almeno una persona online. Recentemente alcuni membri sono stati ricoverati in ospedale e quando loro o i loro famigliari hanno menzionato ciò nel gruppo, gli altri hanno mandato auguri e messaggi di supporto. Io recentemente non sono stata ricoverata, ma sono certa che se capitasse mi sentirei speciale e riconoscente sapendo che gli altri mi supporterebbero. Se non l’avete ancora fatto vi raccomando almeno di dare un’occhiata alla pagina facebook e spero veramente che la troviate altrettanto utile quanto me.

DD 30/01/2012

Ciao! come tutti voi ho trovato il sito molto informativo. Vorrei capire soltanto se qualcuno ha i miei stessi problemi. Ho avuto diagnosi di disordine funzionale del movimento (in particolare di Sindrome da Attacchi Non Epilettici) 14 mesi fa dopo 3 anni di sintomi. Ho risposto bene al trattamento e stavo bene a casa, a parte le crisi bizzarre che comunque ero in grado di affrontare. Ora i miei sintomi sono ritornati tutti e ,siccome devo aspettare per la terapia, sono preoccupato che sarà così per il resto della mia vita. C’è qualcuno che si è rimesso totalmente o comunque ha raggiunto uno stadio tale da poter vivere una vita abbastanza normale?! la mia mobilità è stata colpita gravemente ,per cui ho reali preoccupazioni per il futuro, soprattutto per il lavoro e la possibilità di mantenere mia figlia.

Ringrazio tutti per aver condiviso le proprie storie. è bello sapere di non esser soli!

MARIE 26/01/2012

Ho parlato della mia storia qualche giorno fa qui. ho sofferto negli ultimi 3 anni. mi è stata fatta diagnosi nell’aprile 2009 di disordine funzionale del movimento. La mia vita è stata distrutta da questa malattia, le mie gambe non funzionano più, mi trascino per la casa al meglio che posso, uso una sedia a rotelle quando esco. ho un assistente 6 ore a settimana che è fantastico e ha cambiato la mia vita. ho avuto un percorso molto triste con questa malattia, sono stata sola. ho perso molto; la mia vita, il mio lavoro, la relazione con mio marito. Il mio medico di base è stato molto bravo durante il percorso ma recentemente è cambiato nei miei confronti dicendomi che devo iniziare a prendermi delle responsabilità. non capisco davvero cosa intenda!!! dice che sa che non mi sto causando questo coscientemente. ha anche detto che i servizi sociali e la mia famiglia hanno colluso per mantenermi malata.

sono disgustata! perché qualcuno dovrebbe volere questo????,Devo cambiare dottore? la mia vita è già abbastanza difficoltosa senza l’aiuto del mio medico di base. ormai sono nauseata dal dovermi difendere. sento di non poter andare avanti ancora. mi manca la mia vecchia vita. vorrei esser normale , mi sento molto sola, senza supporto. dove posso trovare aiuto???

CHRISTAL 24/01/2012

Nostra figlia ha cominciato a soffrire di Sindrome da Attacchi Non Epilettici (o epilessia dissociativa) dall’età di 6 anni. Poteva avere anche diversi episodi al giorno, con periodi in cui erano più frequenti e altri in cui stava meglio, finchè improvvisamente scomparvero all’età di 12 anni con un nuovo farmaco, il Carbotrol. Dovette assumere diverse medicine durante questi anni che distrussero la sua infanzia e la sua istruzione.

Quando divenne adolescente iniziò ad assumere alcolici e gli episodi ricominciarono, sebbene con una minor frequenza. A questo punto ha smesso di bere alcol. Ora ha 21 anni.

Era da 3 anni che stava bene, fino a ieri. Quest’ultimo episodio è stato terribile! é spaventoso vedere la tua bambina per terra con le convulsioni! E si, lei è stata sempre in grado di dire quando l’attacco stava per arrivare. Di solito se ne accorgeva uno o 2 minuti prima ma ieri è stato praticamente improvviso. Da piccola ha effettuato molti esami soltanto per realizzare che non aveva nulla, a parte pochi globuli bianchi nel sangue. I medici ci dissero di andare a casa ritenendoci fortunati che nulla era stato trovato. Non ricordo che abbiano mai dato un nome alla sua malattia. Non posso dirvi quanto questo sito sia stato utile nell’educarci al suo problema. Ringrazio chiunque abbia contribuito anche in minima parte alla sua creazione. Ho stampato talmente tante pagine da aver praticamente finito l’inchiostro! J Tornerò su questo sito presto! Grazie!

EDITORE: La Sindrome da Attacchi Non Epilettici è insolita nei bimbi sotto i 6 anni e in genere viene controllata da una medicina. Sono felice che il sito vi sia stato utile!

VIC 13/12/2012

Salve a tutti. Io e Kerry-Ann che abbiamo commentato su queste pagine di feedback, abbiamo creato un gruppo di supporto su facebook per tutti quelli che soffrono di questi problemi e i loro famigliari. Spero che la nostra pagina possa esser di sostegno a molti di voi. Per quel che mi riguarda ho trovato un aiuto davvero grande nel parlare con le altre persone che si trovano in questa condizione. http://www.www.facebook.com/groups/110873699030722/